Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

Din sykdom rammer meg også

Portrett av spesialistpsykolog Kari Bøckmann

Ha fokus på det dere får til, ikke det dere ikke rekker, sier Kari Bøckmann.

Hele familien blir påvirket når sykdom rammer, og har dyptgående innvirkning på de pårørende. De påtar seg ofte for mye i hverdagen og glemmer egne behov

Når sykdommen rammer, oppleves det som en selvfølge og dypt meningsfullt å stå tett sammen med den du er glad i. Men når sykdom blir langvarig og det røyner på, kan det ofte bli for mye for en familie, og omsorgsoppgavene kan gå utover de pårørendes relasjoner, egen helse og eget sosiale liv.

Kari Bøckmann, spesialistpsykolog med lang erfaring i arbeid med pårørende til langvarig syke, forteller at pårørendeomsorg i dag utgjør omlag 100 000 årsverk, og det er 130 000 timer fra det offentlige. Pårørendeansvaret i Norge i dag er derfor betydelig. Deres innsats er en viktig ressurs for samfunnet og utgjør på mange områder langt mer enn bare en supplering av helsevesenet. Hun har selv vært med på å utarbeide den nye nasjonale pårørendeveilederen for blant annet pårørendes rettigheter.

- Jeg har holdt mange kurs for pårørende, både for psykisk og somatisk syke, og vi ser at pårørende utelukkende er opptatt av den som er syk, og veldig lite opptatt av sin egen situasjon og hvordan sykdommen preger familien som helhet. De færreste har et bevisst forhold til dette, sier hun.

Det som gjør at en ektefelle, forelder eller voksne barn tar på seg et slikt omfattende ansvar for en nær person, er omsorgen for den som er syk. Som pårørende ønsker man å påse at den syke behandles med verdighet. De pårørende kjenner den syke best, og det oppleves ofte at helsepersonell ikke alltid forstår hva det handler om på det personlige plan.

Rammer hele familien

Hele familien blir påvirket når sykdom rammer én i husholdningen. Man går fra en forutsigbar hverdag til en livssituasjon med sykdom, usikkerhet, bekymringer, hyppige sykehusbesøk og lange opphold hjemmefra. I tillegg skal pårørende sette seg inn i ukjent kunnskap, rettigheter, og medisinske bivirkninger. Det er derfor viktig at helsetjenestene ser pasienten som en del av en familie.

- Det varierer veldig fra enhet til enhet hva slags kultur man har med tanke på det å se, involvere og støtte pårørende. Jeg ønsker meg et økt familieperspektiv i helsetjenesten både i spesialisthelsetjenesten, og i de kommunale helsetjenestene. Myndighetene er veldig tydelige på at de ønsker dette, og det er en av grunnene til at det nå er utviklet en ny nasjonal veileder for involvering av og støtte til pårørende, forteller Bøckmann.

Påtar seg for mye

Mange som lever med langvarig syke og/eller med funksjonsnedsettelser beskriver ofte møter med NAV, hjelpeapparatet, sykehus, og andre involverte etater som ekstremt belastende. Den pårørende påtar seg også å være et stabilt knutepunkt på vegne av pasienten, med oversikt over avtaler i kalenderen til å opprettholde kommunikasjonen med og mellom de ulike instansene. En slik rolle blir tung ved siden av å balansere jobb og familieliv.

- Pårørende påtar seg ofte store omsorgsoppgaver for den som er blitt alvorlig syk. Mange ganger overtar pårørende alle oppgavene. Den ene overtar absolutt alt av å betale regninger, bil, kjøpe inn mat samtidig som de skal være en støtte og ha oversikt over medisiner, rettigheter, ta vare på barn, huske bursdager, osv. Den samlede belastningen er ofte svært stor, forteller Bøckmann

Skjev fordeling

- I akutte situasjoner er det som regel sånn at alt fokus og det meste av familiens ressurser rettes mot den som er syk. Pårørende har bare lyst til å hjelpe til så mye som overhodet mulig. Egne behov kjennes uvesentlige. I akutte situasjoner kan dette være helt rett. Men pårørende bør være oppmerksomme på om dette er omsorgsoppgaver de bør påta seg når sykdom vedvarer over lengre tid. Man bør stoppe opp og tenke "Er det sånn vi vil ha det?". Pårørende bør være oppmerksomme på at de ikke overtar oppgaver som den som er syk kan gjøre selv. Den som er syk har også behov for å fortsette å være en bidragsyter inn i familielivet og kjærestelivet, forklarer Bøckmann

Det er lett å glemme eget behov for å tilbringe tid med familiemedlemmer, og deres behov for å tilbringe tid med deg og de andre i familien.

- Hvis du bruker all din tid på å være sammen med ektefellen, mister kanskje barna dine og barnebarna dine tid med deg. Kanskje kan du gjøre avtaler med barna om å være hjemme sammen med den som er syk, så du med trygghet og god samvittighet kan komme deg ut og få positive opplevelser sammen med andre du er glad i, foreslår Bøckmann

Forbudte følelser

På toppen av det hele kommer alle følelsene. Det å ikke føle seg fri når en skal være tilgjengelig for den som er syk, eller at fremtiden sammen ikke ble som planlagt.

- Det å kjenne på sorg for tap av funksjoner, mindre frihet, andre fremtidsutsikter, annerledes seksualliv og tap av muligheter er også helt vanlig og helt naturlig. Pårørende har lov til å kjenne også på slike følelser. Mange tenker imidlertid at det at de føler feil, og at slike følelser er noe de bare må skyve unna, sier Bøckmann. Dersom pårørende jobber intenst med å skyve unna følelser som er vonde kan de imidlertid ha mindre kapasitet og ro til å kjenne på alle de gode følelsene og glede seg over fellesskap, kjærlighet og alt det som også er godt.

Følelsen av å ikke kunne gjøre de samme tingene som før, eller gjøre ting sammen blir en sorg i seg selv, og innestengte følelser som frustrasjon eller sinne kan oppstå.

- Sinne kan være rettet mot partner, venner eller mot den som er syk. Mange pårørende kan også være sinte på seg selv, for at en ikke strekker til eller fordi en ikke er tålmodig nok eller fordi en kjenner at en rett og slett ikke burde være sint. Men akkurat det sinnet en retter mot en selv eller den som er syk, det er nesten ikke lov å si høyt. Mange skammer seg, og biter det i seg. Jeg pleier å si at det er en helt naturlig reaksjon på det å være i en krevende livssituasjon. Og jeg tenker at mange pårørende trenger å lære seg at de følelsene som dukker opp - de er helt greie, helt naturlige og forventet, men også svært slitsomme, forklarer Bøckmann.

Bruk fastlegen din

For at den pårørende selv skal unngå å gå helt i kjelleren, er det viktig å ta vare på seg selv og egen helse.

- Det er mange pårørende jeg har henvist videre til egen behandling på voksenpsykiatrisk poliklinikk, og jeg anbefaler alltid pårørende til å ta kontakt med egen fastlege og fortelle om situasjonen. Ikke nødvendigvis fordi det må settes inn tiltak, men fordi det skal være noen som spør dem hvordan de har det oppi alt, og sørge for at det er noen som kan følge med på deres situasjon. Det å være pårørende med alle de belastninger dette medfører kan sette seg i nakke og rygg og er stress. Veldig mange pårørende kjenner ikke etter, at det har skjedd noe med kroppen, og de setter det gjerne ikke i sammenheng med det at de er pårørende, sier Bøckmann

Det er hjelp å få

For en nedstemt og sliten pårørende er det ikke like lett å finne ut av rettigheter eller å tenke seg til hvor man finner hjelp. At det befinner seg en sosionomtjeneste på mange sykehus som man kan snakke med, er ikke automatisk kunnskap. Å søke via NAV sine nettsider er snart et eget fag – og for en person som ikke er så nettvant kan slikt være uoverkommelig.

- Jeg har vært med å utarbeide en ny nasjonal pårørendeveileder, som kom ut i januar. Der er det veldig tydelige anbefalinger for hvordan helsepersonell skal møte pårørende. På mine kurs har jeg sagt "bruk gjerne veilederen når dere er i møte med helsepersonell og referer til konkrete anbefalinger, for eksempel: Det står her at dere har plikt til å gi meg som nærmeste pårørende informasjon. Hvis den som er syk sier at det er greit, vil jeg gjerne ha det", opplyser Bøckmann

I veilederen har forfatterne vært opptatt av hvordan man skal involvere de pårørende for den som er syk, og hvordan man skal støtte pårørende for deres egen del. Man må ha begge i tankene.

- Det finnes flere steder en kan finne god informasjon; helsenorge.no, helsebiblioteket.no og pårørendesenteret.no er noen slike steder. Pårørendesenteret.no har også en telefontjeneste. Det å møte andre mennesker som er i samme situasjon er noe jeg vil anbefale. Mange forteller at de opplever det svært nyttig å være i bruker- og pårørendeorganisasjoner, avslutter Kari Bøckmann.

VELKOMMEN SOM MEDLEM!

Bli medlem!

Kontingentsatser:
Hovedmedlem m/blad kr. 300,-
Hovedmedlem u/blad kr. 200,-
Bedriftsmedlem kr. 550,-
Helsepersonell: Kontakt oss

Takk for støtten!

 

STØTT NORILCO!

Alle kjenner noen med en kronisk sykdom.

Med din hjelp kan NORILCO hjelpe personer som står deg nær.
Du kan gi en gave som hjelper oss å skape bedre hverdager for andre.

Send din gave til kontonummer 7050 06 34055 og gjør en forskjell!

Det du trenger å vite om gaver

Ønsker du å motta vårt nyhetsbrev?

E-postadresse

Annonser

Kalender

1. februar - 4. februar
16. mars - 18. mars
6. september - 9. september
19. oktober - 21. oktober
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishCookies