Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

En leder det svinger av

Styreleder Jane Halvorsen. Foto: Jacqueline B. Mikula

Etter et mangfoldig yrkesliv og familieliv med tre barn, og nå et barnebarn, syns hun det var på tide å bidra. Møt Jane Halvorsen, styreleder i NORILCO

I oktober ble Jane Halvorsen valgt til styreleder i NORILCO. Etter et mangfoldig yrkesliv og familieliv med tre barn, og nå et barnebarn, syns hun det var på tide å bidra med det hun har. Engasjement, ideer og kampvilje for eksempel.
- For meg er det viktig å bidra. Det er derfor jeg er i NORILCO. Jeg får masse også, men det er ikke derfor jeg er med. Jeg lærer noe også hele tida, av det. Derfor tror jeg tida var riktig nå. Nå føler jeg at jeg kan gi det jeg vil, sier hun.

Halvorsen har hatt Crohns siden hun var fem år gammel. Da hun fikk stomi i 2007, i slutten av førtiårene meldte hun seg inn i NORILCO, og ble aktiv i distriktsavdelingen i Akershus. Tidligere hadde hun slått fra seg tanken om å være med i en pasientorganisasjon, men nå følte hun at tiden var inne.
- Jeg tenkte at i pasientorganisasjoner, der prater de bare om sjukdom. Det vil jeg ikke. Men så blir man eldre og treffer andre som er i samme situasjon, og ser at man prater jo ikke bare om sjukdom. Man utveksler erfaringer. Det var viktig for meg, er forklaringen hennes.

Da hun først ble medlem gikk det slag i slag, og hun ble aktiv som likeperson nesten umiddelbart.
- I utgangspunktet skal man være operert et år, før man kan gå likepersonskurs og bli det, men jeg var operert et kvarter, som jeg pleier å si. Jeg ble rekruttert av stomisykepleieren på Ahus. Så da tok jeg kontakt med NORILCO i Akershus, forteller Halvorsen med det skjeve smilet som er hennes varemerke.

Ungdomstida var tøffest

Hun ble syk i veldig ung alder, og erfaringene fra den tida er kanskje en av grunnene til at hun er opptatt av livsvilkårene til unge med kronisk sykdom.
- Jeg har jo hatt ett tøft liv. Ungdomstida mi var jo veldig tøff. Å aldri kunne være med på ting, mye dårlig og mye sjukehusinnleggelser. Mista mye venner på det. Etter jeg fikk de to eldste ungene var jeg veldig mye sjuk etterpå, og tilslutt ble du ikke invitert -da skulle mammaene være med i barnebursdagene til barna til venninner og sånt -til slutt ble jeg ikke invitert lenger, fordi jeg alltid måtte si nei, sier Halvorsen.
Det er lett å tenke at verden går i stødig progresjon fremover, men hun er slett ikke sikker på at det er lettere å være ung og kronisk syk i dagens prestasjonsorienterte samfunn, og mener at hun på mange måter hadde det lettere.
- Da jeg gikk på skolen, så var det liksom «det er ledig jobb der og der» som venta på deg. Sånn er det ikke lenger. Tenk på unge som er kronisk sjuke og skal gå på skole, med de fraværsreglene nå. De har ikke sjans. De kan ha lange, gode perioder, og få gjort det de skal, men på grunn av reglene får de ikke muligheten. Så lenge det ikke syns på deg, er ikke folk spesielt forståelsesfulle enn før, snarere tvert om. Forventningene er så høye i dag. Da tenker jeg spesielt på de yngre. De stiller høye krav til seg sjøl og, sier hun.

Vil kjempe med de unge

Halvorsen har selv delt rom på Akershus universitetssykehus med en ung jente som hadde forsøkt å gjennomføre videregående opplæring tre ganger, men fått beskjed om å slutte fordi hun var for mye borte. Hun syns det er underlig at man ikke kan finne måter å løse dette på.
- Da tenker jeg at noe må da kunne gjøres for det, hjemmestudier, eller de robotene som har kommet -er det ikke noen muligheter? Dette må vi da ha en løsning på i 2017! Ungdommen trenger utdanning. Hvis det butter der, -på grunn av sykdom, så er det noe vi må se på, sier hun.

Dette er bare en av problemstillingene Halvorsen kunne tenke seg å jobbe med -sammen med NORILCOs ungdom. Hvis de vil da.
- Jeg kunne tenke meg et tettere samarbeid med ungdommen vår, mer enn bare det vi ser i referatene. Jeg kunne tenke meg å møte opp litt mer for å se hva de driver med. Men det må vi jo snakke med ungdommen om, det er jo ikke sikkert de ønsker det engang, sier hun.

Livet dreid rundt sykdommen

Jane Halvorsen ser ikke ut som hun viker ikke unna noe. Hun har masse tatoveringer fra lenge før vi andre hadde skjønt vitsen, og piercinger tatt etter hun ble 50. Men hun har heller ikke kunnet vike unna realitetene i det livet sykdommen har gitt henne. Noen ganger har hun kjempet imot, andre ganger har hun måttet tilpasse seg.
- Den gangen jeg ble gravid første gang, sa de «Det er ikke mulig. Du kan bli gravid, men du kan ikke bære det frem» «Hvorfor ikke det, spurte jeg», «Fordi du har Crohns» Så får du aldri noen ordentlig forklaring, forteller Halvorsen.
Hun kom på sykehus, fordi hun ikke klarte å holde på maten. Der sa gynekologen at det var helt utrolig at hun fremdeles var gravid.
- «Det blir ikke næring nok til barnet» sa han. «Det er vel jeg som ikke får nok næring, barnet tar vel det det trenger» sa jeg. Det var åpenbart for meg, selv i min unge alder. Det verste er at da jeg fikk dattera mi, som er eldst, leste jeg i et ukeblad om en dame med Crohns som levde på intravenøst under hele graviditeten. Det gikk helt fint, sier hun.
Halvorsen har tre barn og et barnebarn, så akkurat denne gangen er hun glad hun fulgte sin egen intuisjon. I yrkeslivet har hun derimot gjort en del valg av helsegrunner, og derfor jobbet med mye forskjellig -fra garnbutikk til SFO.
- Jeg kjenner jo ikke noe annet, for jeg fikk diagnosen da jeg var 13, og har vært syk siden jeg var 5. Det er pussig å tenke på at sykdommen har ført meg i de retningene det har gjort da, uten at jeg har vært det bevisst, sier hun.

Stadig nye utfordringer

- Jeg har jobba i skolen i 15 år, og det var veldig tilfeldig at jeg begynte med det. Jeg husker at jeg hadde mitt yngste barn på SFO, og tenkte at jeg aldri skulle jobbe med det, for der var det så bråkete. Jeg har jobba som selvstendig næringsdrivende, og jeg har jobba i databransjen med logistikk forteller hun.
I det siste har hun måttet trappe ned, og jobber ikke lenger i SFO. Hun jobber fremdeles som spesiallærer.
- Jeg fant ut at det å jobbe med unger var veldig inspirerende. Spesielt barn som sliter. Det syns jeg er veldig artig, å se de fremskrittene de gjør. Jeg liker det. Liker litt utfordringer, sier hun.
Arbeidsgiveren hun har nå er fullt klar over sykdommen, og er god til å håndtere de utfordringene det måtte medføre. Dessverre har ikke det vært Halvorsens erfaring fra tidligere arbeidsplasser.
- Den utfordringa vi har som er kronisk sjuke er at det ikke synes på mange av oss. Jeg har hatt en del arbeidsgivere oppigjennom, og har møtt mye uforstand og manglende forståelse på jobb. Det hører jeg andre også si, sier Halvorsen.

Nå er det NORILCO

Nå, når hun ikke jobber fullt lenger bruker hun desto mer tid på å jobben som styreleder. Hun er tydelig på at hun mener at likepersonsordningen og mange andre aspekter av organisasjonen er gode, men som en styreleder skal, har hun ambisjoner for foreningen som strekker seg utover det den er i dag.
- Vi må strekke oss, vi må ikke gi oss nå. Bare se på blåreseptordninga, der hadde det ikke skjedd noe hvis ikke NORILCO hadde engasjert seg. Vi må følge med politisk, og se framover, og utvikle oss, sier Halvorsen.
Flere medlemmer er en åpenbar målsetning for enhver organisasjon, og der har hun tatt ansvar, rent personlig.
- Skal du være venn med meg, må du være medlem i NORILCO, sier hun og bryter ut i latter. Neida, men kjæresten min er medlem, og min beste venninne er medlem, sier hun.
Jane Halvorsen skammer seg ikke over det enorme engasjementet for organisasjonen. I tillegg til at hun håper innsatsen hennes fører til reelle bedringer i livet til andre kronisk syke, sier hun at hun trenger å finne ting å gjøre hun liker og holde seg i aktivitet. Det er en nødvendighet for å ikke synke ned når sykdommen gjør livet hennes ekstra vanskelig. NORILCO er langt ifra hennes eneste lidenskap. Etter at hun fikk trøbbel med leddene, og måtte ta det litt rolig med strikkinga, har hun begynt å lage bilder av bitte små perler. Hun viser fram noen mønstre hun har kjøpt, som hun skal gå i gang med.
- Hvis jeg skal sette meg ned å tenke over alt jeg ikke lenger klarer, akkurat som at jeg ikke lenger kan jobbe hundre prosent for eksempel, da bare føler jeg meg mislykka. Og jeg er ikke mislykka. Jeg kan utrette masse, når jeg orker og har kapasitet. Når jeg ikke kan strikke like mye, så begynner jeg å perle, sier hun.

Å finne kjæreste med stomi

Da hun fikk stomi var Halvorsen relativt voksen, og enslig. Da hun skulle ut på datingscenen igjen etterpå skapte stomien noen spørsmål. Når er det naturlig å si at man har stomi? Det er neppe i første setning, men kanskje også greit å fortelle om? Åpenhet har vært filosofien hennes hele livet, så hun valgte det også denne gangen.
- Den er litt utfordrende, men så har jeg tenkt at «du får bli litt kjent med meg, og så kanskje på slutten av kvelden sier jeg det».  Jeg har tenkt at hvis du ikke takler stomien min, så har ikke jeg bruk for deg, sier hun.
Nå har hun kjæreste, som hun har meldt inn i foreninga, så det kan se ut som nettopp åpenhet er en strategi verdt å legge bak øret. Romantisk kjærlighet er en viktig del av livet for de fleste av oss. Halvorsen sier at hun legger merke til akkurat hvor viktig det er, når de er fra hverandre.
- Når jeg står opp og vet at han ikke kommer hjem på kvelden bli jeg litt trist. Man bli fort avhengig av andre. Vi er ikke laget for å være aleine et helt liv, sier Halvorsen.

VELKOMMEN SOM MEDLEM!

Bli medlem!

Kontingentsatser:
Hovedmedlem m/blad kr. 300,-
Hovedmedlem u/blad kr. 200,-
Bedriftsmedlem kr. 550,-
Helsepersonell: Kontakt oss

Takk for støtten!

 

STØTT NORILCO!

Alle kjenner noen med en kronisk sykdom.

Med din hjelp kan NORILCO hjelpe personer som står deg nær.
Du kan gi en gave som hjelper oss å skape bedre hverdager for andre.

Send din gave til kontonummer 7050 06 34055 og gjør en forskjell!

Det du trenger å vite om gaver

Ønsker du å motta vårt nyhetsbrev?

E-postadresse

Annonser

Kalender

1. februar - 4. februar
16. mars - 18. mars
6. september - 9. september
19. oktober - 21. oktober
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishCookies