Vi kan ikke sove i timen, stomioperertes rett til livskvalitet er en menneskerett. Retten til å leve fullverdige liv med utdannelse og arbeid, og retten til nærhet, intimitet og sosiale aktiviteter på samme vis som funksjonsfriske. Grunnmuren for dette er brukerens rett til riktig tilpasset medisinsk utstyr og kompetanse på riktig bruk av produktene som er tilgjengelig på blåresept.

Altfor ofte er fokuset kun på det som skjer i sykehuset, ikke på hvordan pasienten skal sikres et best mulig liv etter operasjon og behandling. Sviktende oppfølging bidrar til at flere har unødvendige utfordringer med egen stomipleie, og konsekvensene er å ikke kunne stå i jobb, trene eller leve et normalt sosialt liv. De som får anlagt en stomi bearbeider hendelsen individuelt, men for de fleste vil operasjonen medføre en inngripende, kroppslig endring og ofte også medføre endringer i livskvalitet og selvbilde. Manglende opplæring svekker for ofte operertes muligheter i samfunnslivet. Derfor bør behovet for en standardisert oppfølging av stomiopererte settes på dagsorden.

Tall fra 2020 gitt av HELFO viste at det var 22 853 personer som tok ut produkter på blåresept som dekker tarmstomi og urostomi, og NORILCO etterlyser en bedre stomiomsorg gjennom tettere oppfølging og opplæring i etterkant av operasjon på vegne av brukere som har savnet dette.

I desember 2015 lanserte NORILCO rapporten «Utfordringer for stomiopererte» med tre anbefalinger for tiltak og virkemidler som ville kunne bidra til følgende: Økt livskvalitet blant stomiopererte, kostnadseffektivitet, og bedre utnyttelse av produkter på blåresept. Når vi nå nærmer oss desember 2021 ser vi at mange av utfordringene fortsatt er de samme.

Les mer – Utfordringer for stomiopererte i Norge

Stomiomsorg nå!

I 2018 kartla NORILCO i samarbeid med NSF faggruppe av sykepleiere i stomiomsorg (SiS) oppfølgingen etter operasjon gjennom en felles spørreundersøkelse til stomiopererte og en egen spørreundersøkelse til stomisykepleiere og sykepleiere som ivaretok stomiopererte pasienter. Resultatene var nedslående. Undersøkelsene avdekket blant annet mangel på stomisykepleiere i flere fylker, og store uønskede variasjoner rundt omkring i landet som følge av at oppfølgingen og opplæringen var overlatt til hvert enkelt sykehus. Fylkessammenslåingene i 2020 har ikke gjort saken bedre.

NORILCO har gjennomgående arbeidet for gjennomslag for et standardisert behandlings- og rehabiliteringsløp for stomiopererte med vekt på oppfølging og opplæring, med et mål som går utover opplæringen umiddelbart etter operasjonen. På denne måten skal stomiopererte følges opp og ivaretas der de bor og oppleve mestring av medisinsk utstyr og andre hjelpemidler, uten å først måtte ty til Google eller kommersielle aktører.

Lov om spesialisthelsetjenesten pålegger helsepersonell ved sykehus å utføre pasientopplæring, men med kort liggetid på sykehus etter operasjon er opplæringen og tilbudene begrenset. I den ordinære sykepleierutdanningen er det også stor variasjon i hva studentene lærer om stomiomsorg. 

Les mer – Oppfølging uten retningslinjer

Selv etter mange år med stomi kan en bruker oppleve å ha behov for veiledning av ulike grunner. De aller fleste bruker også en eller annen form for hjelpemateriell som beskytter mot lekkasje, hindrer lukt eller bidrar til diskresjon, i tillegg til produkter som forebygger og behandler sår hud. Disse produktene har en viktig funksjon og verdi: De gir trygghet i hverdagen.
Tryggheten gjør det mulig for den enkelte å kunne delta i sosiale aktiviteter, og trening og idrett. For mange er disse produktene også avgjørende for å kunne ha et givende arbeidsliv.

Trygg blåreseptordning

Tilgang til nødvendig medisinsk forbruksmateriell på blåresept er viktig for alle stomiopererte, og behovene er individuelle og sammensatte.
Ulike typer produkter bidrar på ulike måter for den enkelte bruker. Det burde ikke bare være en selvfølge, men også en rettighet at stomiopererte skal ha de samme mulighetene til god livskvalitet som enhver funksjonsfrisk person. Det innebærer evne til å fungere normalt på en arbeidsplass, muligheter til å være i fysisk aktivitet og å trene, og ikke minst muligheten til å leve sosiale liv fullt ut. Brukeren skal kunne møte en helsetjeneste som ser hva den enkelte har behov for.  

I januar 2020 innførte Helfo antallsbegrensninger på hjelpemateriell som klebefjernere, plateforlengere, fortykningsmiddel, stomibelter og lukkeklips. Produkter som flere var avhengige av og der taket ble satt så lavt at det for enkelte resulterte i nedsatt livskvalitet, økte utgifter og fravær fra jobb.

Les mer – Antallsbegrensninger - et slag i ansiktet 

 
Det ble henvist til at feilbruk var hovedårsaken til et overforbruk av enkelte hjelpemidler. Men å ta hjelpemidler fra brukeren ved å sette kunstige tak eller helt fjerne produkter retter ikke opp i feilbruk som følge av manglende standardisert oppfølging. Konsekvensene av antallsbegrensningene i 2020 ble at enkeltpersoner mistet viktige hjelpemidler for å kunne delta i samfunnet på lik linje med andre.

Gjennomsiktige prosesser

I forkant av antallsbegrensingene 1. januar 2020 var det også lite gjennomsiktighet i prosessene. Antallsbegrensningene viste at det ikke var tilbakemeldinger fra brukerstemmene eller fagrådet som ble vektlagt. Statistikk viste at det var et fåtall som hentet ut for eksempel flere stomibelter og lukkeklips sammenlignet med det taket som ble satt, og det fantes ikke faglige argumenter for antallsbegrensning på disse produktene. Det var altså aldri nødvending å sette en slik begrensning.
Fra 1. juli 2021 ble stønaden til stomibelter stille økt fra to til fire slike belter per kalenderår.

På bakgrunn av dette har Helse- og omsorgskomiteen i 2021 laget en tydelig anbefaling om at pasientorganisasjonene må bli hørt.
NORILCO mener at prosessene bør være åpne og gjennomsiktige uavhengig av hvor ansvaret ligger, og fagpersoner og pasientorganisasjoner bør få mulighet til å uttale seg ved beslutninger som kan få negative konsekvenser for enkeltpersoners rett til god livskvalitet.

Stomiomsorgen i Norge kan ikke vente lenger. Stomioperertes rettigheter er menneskerettigheter.

Les mer – Et signal om å prioritere stomiomsorgen i Norge?