Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

Det «hemmelige» tilbudet

Portrett av blid kvinne med kort, brunt hår og store briller

Cecilia Sønstebø i Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse

Alle som blir stomioperert skal få tilbud om lærings- og mestringskurs. Altfor få vet at kursene eksisterer

Lærings- og mestringskursene tilbys for å få en enklere hverdag og svar på det de lurer på. Og kursene fungerer. De som har tatt dem sier det, og de som arrangerer.

Klokka er 9, og i lærings- og mestringssenteret på Akershus universitetssykehus er to sykepleiere i ferd med å dandere kaker, kaffe og frukt. Det er dag to av et to dager langt lærings- og mestringskurs. I løpet av dagen kommer det både kirurger og sosionomer, og den lokale likepersonslederen. Her er foredrag og diskusjon om alt fra sykelønnsrettigheter til sår hud og stomiutstyr. Lunsj spiser vi sammen i kantina. De som vil prate om kurset er fornøyd med den omfattende opplæringen de har mottatt.

-        Jeg lærte en god del om forstellet. Jeg er rød, og har vært bekymra for det. Så det var betryggende å høre at det ikke var så farlig, så lenge jeg ikke er sår, forteller en deltaker.

En annen har fått vel strenge kostholdsråd tidligere, og er lettet over at hun vet at hun nå kan spise eplet med skallet på igjen. Det er stort sprik i hva de kan fra før, og hvor lenge de har hatt stomi, men her er det nyttig info til alle. Ingen av deltakerne som prater med NORILCO-Nytt angrer på at de tok seg tida til å komme. Ikke minst den grundige gjennomgangen av utstyr, som kan være forvirrende den første tida etter operasjon. Noen som har vært på arrangementer med presentasjoner sier at det er en lettelse å få objektiv og nøytral info om de ulike produktene fra andre enn leverandøren.

-        Vanligvis er det sånn «kjøp min pose», og det er litt deilig å få en ordentlig gjennomgang, sier en.

Viktig del av vellykket behandling

Cecilia Sønstebø i Nasjonal kompetansetjeneste for læring og mestring innen helse, sier at det er mye å hente for pasienter og helsevesen i systematisk opplæring av pasienter.

-        Vi har gjort en litteraturgjennomgang av studier som har undersøkt den helseøkonomiske nytten, og mer enn 80% av disse studiene viser at deltakelse i lærings- og mestringstilbud er effektivt for å kutte kostnader i helsetjenesten. Studiene viser til gevinster som færre eller kortere sykehusinnleggelser, færre konsultasjoner i poliklinikk og hos fastlege, samt færre sykedager, sier hun.

Viktigere enn innsparingen viser tallene altså at folk holder seg friskere, og ikke går rundt med spørsmål om sykdommen de ikke har fått svar på. Det er også en rettighet man har som pasient.

-        Alle har krav på oppfølging utover medisinsk behandling. Informasjon, veiledning og annen støtte til det å leve med for eksempel stomi, er noe sykehusene har et lovpålagt ansvar for. Forskning viser at for eksempel det å møte andre i liknende situasjon kan være noe av det viktigste for å håndtere en ny livssituasjon. Helsetjenesten har et ansvar for å legge til rette for dette, forteller Sønstebø.

I midlertid er deltakerne på kurset på Ahus, og andre som får tilgang på et lærings- og mestringskurs en mer eksklusiv gruppe enn de er klare over. De er «in the know». Blant NORILCOs medlemmer viser en undersøkelse at det er langt flere som aldri har fått beskjed om at de har mulighet til å komme på et slikt kurs, enn de som har fått beskjed om det. Dermed går mange glipp av det som er deres rettighet som pasient, og får i verste fall større helseutfordringer.

Ulik tilgang til kurs

Sønstebøs, og hennes kollegers kartleggingsarbeid viser dessverre at selv om det enkelte kurset er godt gjennomført, så er det verken nok kurs, eller god nok informasjon rundt tilbudet.

-        Markedsføringen kunne kanskje vært gjort bedre, men en større utfordring handler om at det per i dag finnes for få tilbud og at det er tilfeldig hvem som mottar tilbud og ikke, sier hun.

Det er stor variasjon på kapasiteten til Lærings- og mestringssentrene på de ulike sykehusene rundt i landet. Et omfattende søk på nettsidene og samtaler med sykehusene viser det samme. Mange sykehus har ikke satt opp kurs for mennesker med stomi denne våren i det hele tatt, noen steder må man sende epost for å finne datoen.

Det viktigste er likevel at ikke helsevesenet bruker sine muligheter når de er i personlig kontakt med pasientene. Det finnes flere eksempler på sykehus der man markedsfører kursene på nettsidene, men hvor det ikke er flere som vet om tilbudet likevel. Ved Nordlandssykehuset er det nettopp dette som er situasjonen.

Ikke nok med Facebook og hjemmeside

I Nordland er det et flott tilbud, som er laget i godt samarbeid mellom Lærings- og mestringssenter, NORILCO og Nordlandssykehuset. Else Lindvig i NORILCO-Nordland forteller at de stadig ser at mennesker de kommer i kontakt med ikke aner noe om at det finnes et tilbud.

-        Vi opplever fra tilbakemeldinger at folk aldri har hørt om at det er et LMS-kurs. Så det er for dårlig informasjon. Vi har ikke dokumentasjon på at det er akkurat det som skjer, men det er vår opplevelse, etter å ha snakket med de vi kommer i kontakt med, sier hun.

Selv passer Lindvig på å skrive om kursene på nettsiden og på Facebook, og i tillegg har sykehuset informert godt i sine digitale plattformer.  I Nordland gjør de altså mye, men de opplever at dette ikke er nok.

-        Nordlandssykehuset legger ut med én gang. I år er det også lagt ut på en portal for fastlegene, og på Facebooksidene til Nordlandssykehuset. Så legges det ut en link om hvor du kan få mer informasjon. Vi opplever jo at akkurat på nordlandssykehuset er informasjonen veldig god.

Burde inviteres før utskrivelse

På tross av alt de gjør får mange aldri vite om kurset. Lindvig mener at problemet er at mye av informasjonen kommer i en form hvor man selv må oppsøke den. For at du skal lete må du vite at det er noe å finne. Det er det de færreste som gjør.

-        Vi informerer gjennom våre kanaler, men vi skulle ønske at det var en naturlig del av utskrivelsen, at de fikk informasjon om at det var et sånt kurs, sier hun.

Sønstebø er enig i at informasjon gjerne burde gis før utskrivelse, eller på oppfølging på poliklinikk, men påpeker at fastlegen også kan spille en viktig rolle.  Det er tross alt den behandleren som oftest kommer i kontakt med pasienten i etterkant av utskrivelse.

-        Å ha med fastlegene på laget er viktig. Vi kjenner til at det i enkelte kommuner etableres lærings- og mestringstilbud basert på et samarbeid med fastlegene, nettopp for å gjøre tilgangen til tilbud enklere. Det å få frem budskapet om mulighetene som ligger der kan være utfordrende, og da er det viktig at fastleger og andre aktører i helsetjenesten er orientert om hva som finnes, sier hun.

Fordi Lindvig samarbeider med sykehus og mestringssenter om kursene har hun benyttet sjansen til å prate med dem om problemet. Selv om kursene har vært en suksess for de som har deltatt, kan man ikke gi seg før man når alle, mener hun.

-        Vi passer på å si ifra til sykehusene. Hvis det er en oppfatning om at alle som søker får plass, minner vi på at det er mange som ikke vet at de kan søke, sier Lindvig.

Lav status på sykehusene

Simen Brændhaugen mener at det er svært problematisk at så få får tilbud om lærings- og mestringskurs, og mener at det bare er en del av problemet med generelt svært ujevn oppfølging av stomiopererte etter operasjon.

-          Lærings- og mestringskurs er en viktig del av den helhetlige behandlingen, og det er trist og oppsiktsvekkende at det er så få som får høre om tilbudet, sier han.

Mange får bare en kort konsultasjon på sykehuset, og ikke tilbud om kurs heller. Ofte blir de henvist det private, i form av bandasjistene, som eneste oppfølging. Brændhaugen mener at den viktigste årsaken til at man ikke informerer skikkelig om lærings- og mestringskurs er at sykehusansatte ikke tar kursene på alvor.

-          Jeg har et lite hjertesukk. Min oppfatning er at lærings- og mestringssentrene har lav status i helsevesenet, Det tror jeg også er mye av grunnen til at man ikke får beskjed om dem når man er nyoperert. De ansatte på de avdelingene har ikke kursene langt nok fremme i bevisstheten.  Vi vet at det fungerer, både samfunnsøkonomisk, og for at den enkelte skal få en bedre hverdag. Pasientforeninger er opptatt av kursene og ser verdien av det, på tvers av diagnoser, men visse deler av sykehuset ser det åpenbart ikke sjøl, avslutter han.

Medlemskap

Bli medlem

Du blir en del av et inkluderende og trygt sosialt miljø, hvor du kan snakke fritt og bli møtt med forståelse og aksept for den du er.

Helsepersonell: Kontakt oss

 

Støtt oss

Slik kan du støtte NORILCO - norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Amgen
Coloplast
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler