I 2022 ble Lisa Aamodt (32) mamma for andre gang. Lykken over sønnen var stor, men graviditeten og den første tiden som tobarnsmor skulle vise seg å bli alt annet enn enkel.

Like før hun ble gravid fikk hun nemlig diagnosen ulcerøs proktitt, som er en betennelse i slimhinnen i endetarmen. Lisa beskriver betennelsen som forholdsvis fredelig den første tiden, men under graviditeten ble symptomene betydelig verre.

– Jeg kunne ikke lenger jobbe og leve livet som normalt. Jeg hadde sterke smerter, hyppige dobesøk med blodig diaré og dårlig almenntilstand. Det ble en del sykehusinnleggelser og for hver innleggelse ble det utprøvd nye medisiner. Til slutt fant de ut at det hadde utviklet seg til en total kolitt, som vil si at hele tykktarmen min var betent, sier hun.

I ettertid synes hun det er trist å tenke tilbake på sønnens først leveår, da den dårlige helsen førte til at hun ikke klarte å være like til stede for sønnen sin, og den øvrige familien, som hun hadde ønsket.

 – Det var ufattelig tungt. Jeg klarte ikke å være mamma fordi jeg måtte på do mellom 30 til 40 ganger i døgnet. Mellom dorundene lå jeg i fosterstilling og prøvde alt av smertestillende, uten effekt. Det var vanskelig å glede seg over det som var fint, når jeg hadde det så grusomt, sier hun.

Mangelfull oppfølging i etterkant

"

– Endelig fikk jeg en varig løsning, noe som kunne føre til at jeg rett og slett kunne leve igjen

"

Etter å ha prøvd ulike medisiner uten bedring, var det ingen annen utvei; hun måtte ha ileostomi. Lisa forteller at hun ble lettet da hun fikk beskjeden.

– Endelig fikk jeg en varig løsning, noe som kunne føre til at jeg rett og slett kunne leve igjen. Det var mitt sterkeste ønske da jeg hadde det som aller verst, jeg var så desperat at alt jeg tenkte på var å få vekk tarmen.

Den første tiden med pose på magen skulle imidlertid ikke bli helt slik Lisa hadde sett det for seg. For selv hun ble tatt godt vare på av de ansatte ved sykehuset, synes hun at oppfølgingen etter operasjonen var noe mangelfull.

– Jeg følte at jeg fikk mye informasjon om selve operasjonen og hvordan den skulle foregå, men nå tenker jeg at selve operasjonen ikke er like viktig som livet etterpå. Etter operasjonen fikk jeg informasjon om kosthold og viktigheten av å være i aktivitet, men ikke så mye om stomien i seg selv. Der og da var jeg fornøyd, du vet jo ikke hva du lurer på før du sitter der med stomien etterpå, sier hun.

Bekymret for sårbare grupper

Lisa jobber som sykepleier ved Fredrikstad korttidssenter, hvor hun i hovedsak pleier eldre mennesker. Gjennom yrket sitt har hun flere ganger bistått personer med stomi, men dette var allikevel ikke noe hun hadde særlig kunnskap om før hun selv fikk ileostomi i februar.

Med sin bakgrunn som sykepleier har hun riktignok gjort seg en del tanker om andre stomipasienter som kanskje ikke har samme kunnskap og utgangspunkt som henne.

– Jeg tenker mye på de sårbare gruppene der ute, de som er litt eldre eller de som har barn med stomi. Hadde det dreid seg om barnet mitt, og jeg fikk så lite informasjon, hadde jeg blitt smårar.

– Det finnes jo også de som kanskje ikke tør å snakke om det og som holder problemene for seg selv. Når du sitter der med masse lekkasjer er det lett å tro at det er deg det er noe feil med, fordi du ikke mestrer det. Vi yngre har teft og bruker internett, men en del eldre vet kanskje ikke hvor de skal begynne en gang.

Det var også internett som ble løsningen for Lisa. Hun har innhentet informasjon fra sosiale medier, NORILCOs nettsider, ulike utstyrsleverandørers nettsider og apotek.

Hun har også opprettet Instagram-kontoen @mitt.stomiliv hvor hun åpent og ærlig deler alle sidene av livet med stomi. Ønsket hennes er å vise at det å ha stomi ikke hindrer deg i å leve et godt og rikt liv.

– Jeg har fått mye hjelp gjennom andre Instagramkontoer jeg har fulgt som fokuserer på det samme. Når man føler at systemet ikke favner like godt rundt alle med stomi, kan man finne god støtte i sosiale medier. Som sykepleier er jeg vant til å informere og gi opplæring til pasienter som sliter med diverse ting, jeg synes det å by litt på seg selv er en fin måte å gjøre det på. Jeg vurderer også å utdanne meg til stomisykepleier en gang i fremtiden, sier hun med et smil.

Etterlyser pasientforløp for stomioperasjoner

Lisa opplever at nettopp mangel på stomisykepleiere ved sykehusene er en av årsakene til at stomiopererte får så lite tilsyn i ettertid.

– Ved mitt sykehus får man et møte med stomisykepleier en måned etter operasjonen, deretter etter tre måneder og etter seks måneder. Det synes jeg er litt for lite, og jeg skulle gjerne også hatt en samtale med stomipleier før operasjonen, sier hun.

– Jeg har forsøkt å ringe stomisykepleier i øyeblikk hvor jeg var desperat etter hjelp, men la på etter en stund fordi jeg ikke orket å vente i kø. Hjelpen fra stomisykepleierne er god, men det er ikke nok tilbud.  

Hun etterlyser også et pasientforløp for stomioperasjoner, det vil si en beskrivelse av hvordan behandling og oppfølging skal gjennomføres. Etter operasjonen har hun selv funnet ut av en del ting som hun mener hun burde blitt informert om på sykehuset.

– Det var helt grunnleggende ting, som hvor tett skal man klippe hullet, hvorfor lekkasjer kan oppstå og hvordan unngå det. Jeg visste heller ikke at det er lurt å måle stomien når den er størst, fordi den kan variere i størrelse fra morgen til kveld. Alle burde få se stomiutstyret før operasjonen slik at de kan få øve seg på forhånd, sier hun.

– Jeg synes man skulle hatt en grundig gjennomgang av stomistell på sykehuset, med et fast opplegg på hva man skal gjennom. En del helsepersonell sitter med god kunnskap, men er kanskje ikke så flinke til å fortelle alle detaljene som for dem er veldig selvsagte.

Stomisykepleiere har en viktig rolle

Hvor mange stomisykepleiere vi har i Norge i dag, finnes det ikke nøyaktige tall på. Vigdis Dagsland, leder for faggruppen for stomi- og kontinenssykepleiere i Norsk Sykepleierforbund (SiSK), forteller imidlertid at de har 104 medlemmer som er stomi- og kontinenssykepleiere.

 Jobben de gjør for stomiopererte er ifølge Dagsland særdeles viktig, da de har inngående kjennskap i alt fra de kirurgiske inngrepene til psykososiale utfordringer som det å få en stomi kan medføre. Per i dag har en del av sykehusene som tilbyr stomioperasjoner riktignok ikke stomi- og kontinenssykepleiere tilgjengelig for pasientene.

 – Majoriteten av de sykehusene som ikke har ansatt stomi- og kontinenssykepleiere er nok mindre sykehus, mens UNN i Tromsø mangler denne kompetansen, det samme gjør sykehuset i Kristiansand. Ved noen sykehus har man ansatt stomi- og kontinenssykepleiere i så små stillingsstørrelser at det kan være vanskelig å få nyte godt av stomi- og kontinenssykepleiers kompetanse når det trengs.  Dette syntes vi selvsagt er helt uakseptabelt, sier hun.

 – Alle pasienter som skal få anlagt stomi bør bli fulgt opp av en stomi- og kontinenssykepleiere både før operasjonen, like etter operasjonen og så ha et poliklinisk oppfølgingstilbud på lengre sikt.  Dette er avgjørende for tilpasningen til et liv med stomi og livskvaliteten med stomi.

 Følger nordiske standarder

Stomi- og kontinenssykepleiere følger nordiske standarder for blant annet preoperativ informasjon og opplæring, samt opplæring i skift av stomibandasje. Disse er ifølge Dagsland av eldre dato, men inneholder helt grunnleggende pleietiltak som gjelder den dag i dag.

 – For de stomipasientene som inngår i det som heter «Enhanced recovery after Surgery» (ERAS) har de forskjellige sykehusene laget egne retningslinjer som blant annet innebærer prehabilitering. Det vil si opplæring i stomistell før operasjon, samt rutiner for mer intensiv øvelse og opplæring postoperativt da liggetiden er forkortet.

– I tillegg til dette har vi i SiSK utarbeidet kunnskapsbasert anbefaling for oppfølging. Her anbefales det blant annet at alle stomiopererte bør få oppfølging på stomiklinikk drevet av stomi- og kontinenssykepleier systematisk gjennom hele det første året. Først tre til fire uker etter operasjonen, deretter ved tre måneder, seks måneder og 12 måneder. Deretter skal de ha et lavterskeltilbud så lenge de har stomien, sier hun.

Noen trenger mer oppfølging enn andre

Alle pasienter som skal få anlagt stomi bør bli fulgt opp av en stomi- og kontinenssykepleiere både før og etter operasjonen, mener Vigdis Dagsland. FOTO: Privat

Hvor mye oppfølging den enkelte stomiopererte trenger vil variere. For noen kan den skisserte oppfølgingen gjennom det første året være mer enn nok, for andre er det ifølge Dagsland altfor lite.

– Ved de største sykehusene i Oslo, Bergen, Stavanger og Trondheim, vil jeg tro at kapasiteten er tilfredsstillende også for å kunne ivareta de pasientene som trenger mer enn standard oppfølging.  På mindre sykehus der stomiklinikken kun er åpen for eksempel en dag i uken, kan nok tiden bli for knapp til å kunne bistå alle som har behov.

– Vi kan imidlertid alle ha perioder med større arbeidsbelastning og noe ventetid, selv i Bergen der hvor de har 260 prosent stilling til oppfølging ved stomi- og kontinensklinikken. Dette viser det skrikende behovet og nødvendigheten av stillinger til stomi- og kontinenssykepleiernes funksjon slik at alle pasienter får den nødvendige pleie før og etter operasjon på det enkelte sykehus rundt omkring i Norge. Slik vil dette sørge for optimal pleie og oppfølgning av denne pasientgruppen.