Hun og andre foreldre til alvorlig syke barn lurer døden hver eneste dag. Det må de gjøre for barna sine.

-          Man kan ikke velge å gå ut i jobb og ta risikoen på at barnet dør. Det høres ut som det er store ord jeg bruker, men det er faktisk sånn for noen av de mest alvorlig syke barna, sier Bakkefjord. Det er nesten umulig for kommunene å bygge opp nødvendig kompetanse rundt de barna med de mest kompliserte medisinske tilstandene.

Hun står i front for kampanjen av foreldre som har gått hardt ut mot endringer i pleiepengeordningen for foreldre med barn som har alvorlige og livstruende sykdommer.

Med de nye reglene som trådte i kraft fra 1. oktober i år er det flere som får pleiepenger for pleietrengende barn, men det har nå blitt satt en tidsbegrensning (se faktaboks). Etter et år får man bare 66 prosent av beløpet, og etter fem år er man helt ute av ordningen. De med de alvorligst syke barna blir «straffet» enda hardere i det nye regelverket, fordi kvoten ikke tar hensyn til om det er én eller flere foreldre som ikke kan jobbe. Da deles kvoten på to.

Forskjellsbehandler barn

Det er gjort unntak fra kvoten for dem som får livstruende sykdommer, men unntaket gjelder ikke om den livstruende sykdommen kan karakteriseres som varig. Det betyr at for eksempel Bakkefjords sønn ikke vil være dekket av unntaksbestemmelsen dersom hans sjeldne tarmsykdom kommer inn i en livstruende fase.

-          De har bestemt at barnet vårt, som har en varig alvorlig lidelse som det ikke finnes noe behandling for, ikke trenger foreldrene sine på sykehus like mye som de som har en sykdom man kan bli frisk av. De som er varig syke skal ta til takke med kommunale ordninger etter 1300 dager, også når de er lagt inn på sykehus. Barn fungerer ikke på den måten, sier hun.

Bakkefjord opplever at myndighetene ikke ser hvor alvorlig situasjonen er for de som blir stående utenfor ordningen.

-          Regjering og politikerne er ikke i stand til å ta innover seg, at det faktiske valget de utsetter foreldre med alvorlig syke barn for er: «Skal vi få mat på bordet og la barnet vårt være uten foreldrene på sykehuset? Eller skal vi være hos barnet vårt på sykehuset nå som det trenger foreldrene sine mer enn noen gang?»

Blottstillelse

Før endringene i pleiepengeordningen skulle behandles, ble det sendt en rekke eposter til Helse- og sosialkomiteen, og mange foreldre engasjerte seg. Det hjalp imidlertid lite.

-          Det må ut i det offentlige for at de skal skjønne at her er det ikke bare "noen sytete foreldre som klager", forteller Bakkefjord.

I kampen for å få en fungerende ordning for foreldre med alvorlig syke barn, valgte familien derfor å ofre privatlivet, og legge ut en video med sønnen. Siden har andre foreldre fulgt etter, og lagt ut videoer av sine barn.

-          Foreldre begynte å engasjere seg, og var villige til å legge ut historiene sine, og det gjør man jo ikke med lett hjerte. Jeg har jo to andre barn, på 10 og 15, og hun på 15 vil egentlig ikke at jeg skal være i media i det hele tatt.  Det er jo litt uetisk at man skal måtte gå til det skrittet, men vi ser at det er det eneste som hjelper.

Bakkefjord og de andre foreldrene fikk enorm respons i sosiale medier. Det har utløst en stor debatt, med flere forslag om hva som bør gjøres med de mest problematiske endringene.

-          De folkevalgte begynner ikke å høre før de skjønner at de får hele befolkningen mot seg hvis de ikke gjør det. Det er jo ille at det er sånn, sier hun.

En ufrivillig kriger

Akkurat nå står kampen om endringene i pleiepengeordningen. Det er imidlertid ikke den eneste kampen Bakkefjord har tatt . Noen har hun kjempet for sønnen, og noen for andre alvorlig syke barn. Hver gang hun har søkt ordningene som skal hjelpe henne og familien har hun måttet kjempe mot  kommunen for å oppnå fremgang.

-          Vi kjemper både mot det statlige byråkratiet og for ordningene i kommunen. Foreldre opplever stadig å ikke bli lyttet til når vi snakker om hva som må til for at barnet vårt skal ha forsvarlige nok tjenester til at vi tør å dra bort når man har avlastning , eller på jobb, forteller hun.

Bakkefjord har akkurat fått hjelp av pasient- og brukerombudet til å anmode fylkesmannen om å vurdere forsvarligheten i sønnens helsetjenester.  Både spesialsykehuset og foreldrene opplever helsetjenesten som sønnen får under avlastning som utrygge.  

-          Jeg blir så trist over at jeg har brukt så mye blod, svette og tårer på å skrive klager, og være i møter uten å bli lyttet til, eller vist vilje fra kommunen til å se løsninger. Hvorfor må det gå så langt?

Bakkefjord mener at det er en bevisst strategi fra kommunen, som håper at man ikke orker å klage.

-          Svært mange orker faktisk ikke det. Det er en stor tilleggsbelastning å måtte være klagete, man får stemplet på seg at man aldri er fornøyd og samarbeidsklimaet blir ofte enda dårligere, sier hun. 

Måtte si opp jobben

Bakkefjord har de siste årene kun hatt rett til pleiepenger i de ustabile periodene av sønnens sykdommer. Det ble likevel for vanskelig å være i jobb så lenge det var omfattende oppfølging i hverdagen som gikk på helt konkrete sykepleieroppgaver, blant annet overvåkning av sønnen hver kveld.

-          Flere foreldre mister jobbene sine fordi det ikke er trygt å dra fra barna og overlate dem til kommunalt ansatte.  Det tar lang tid før man er ordentlig kjent med sønnen vår. Han sier ikke fra om smerte og er nærmest umulig å tolke på hva som er galt dersom man ikke kjenner han spesielt godt.  Særlig det at han er avhengig av intravenøst, som utgjør enorm risiko for livstruende infeksjoner, gjør at jeg er totalt kontroll freak, forteller hun.

Gjøres det en feil i prosedyrer kan det medføre livsfare. Bakkefjord er fulltids omsorgsperson for sønnen, ettersom hun ikke har på plass en helsehjelp under avlastningsdøgnene som hun opplever som trygg. Hun ønsker å komme tilbake i arbeidslivet, men det er vanskelig før sønnens helsetilstand og hverdagen er mer stabilisert. Til da er sønnens velferd nødt til å være i førersetet. Nettopp derfor har debatten mellom politikerne i pleiepengesaken vært så sår å følge.

For Bakkefjord føles mye av retorikken som mistenkeliggjøring, og bagatellisering av den situasjonen hun og andre er i.

-          Det lages et inntrykk i befolkningen om at vi har et valg, og egentlig bare er late eller vanskelige som ikke vil ut i jobb. Det Høyre og Arbeiderpartiet sier er "Det skal alltid lønne seg å jobbe". Da kan jeg si til motsvar at "Det er jo akkurat det vi gjør. Mange jobber 24-7, men vi jobber ikke på arbeidsplassene våre. " 

Hun peker på at mange foreldre selv står for opp mot tre arbeidsskift i døgnet som samfunnet måtte stilt opp med, hvis foreldrene ikke hadde stilt opp.

-          Vi ønsker å gjøre det vi kan for at barna våre skal overleve, og at de skal ha en hverdag som gir dem livskvalitet. De skal ikke måtte være engstelige for å bli utsatt for traumatiske opplevelser når de må igjennom helt nødvendige medisinske prosedyrer verken på sykehus eller i hjemmet, uten at foreldrene er til stede og kan være der som støtte for dem.

Bekymret for framtida

Bakkefjord mener det er bra at pleiepengeordningen fra 1. oktober 2017 innlemmer flere familier med syke barn. Det hjelper likevel kun på kort sikt, all den tid det er laget en kvote som kan brukes opp. 

-          Det å kutte i andre enden i den samme ordningen for dem med de alvorligste situasjonene for å kunne ha råd til å innlemme flere er ikke en politikk som er Norge verdig.  Norge har råd til en verdig pleiepengeordning for alle som trenger det, sier hun.

Hun er glad for at endringer antakelig kommer gjennom, men mener at mye arbeid gjenstår og er bekymret for at politikerne ikke ser hele bildet.

-          Jeg har tro på at det blir en endring, men vi kan ikke hvile på laurbærene . Jeg har tro på at noe blir tatt opp, men det må et flertall til. Jeg er jo redd for hva det nye forslaget blir, for det er veldig mange fallgruver å gå i.

Hun er særlig redd for at graderingsreglenes strenghet ikke blir gjort noe med.  NAV krever at foreldre jobber tilsvarende tid barnet kan være i skole eller barnehage eller annen avlastningsordning. Bakkefjord mener at det også må lages unntak i graderingsreglene slik at de med alvorlig syke barn, for eksempel døende barn, ikke opplever at foreldrene tvinges tilbake i jobb når de av medisinske hensyn må ha en sykepleier hos seg. 

Fokuset fra politikernes side på endringer som må til handler om å bedre paragrafen der vilkåret for tildelingen står, og unntaksregelen, mener Bakkefjord.

-           Jeg mener at det er mye annet man også må endre. Det er så mange nyanser i disse situasjonene at mange kommer til å falle utenfor, hvis man ikke også lager unntak i graderingsparagrafen.  Det er viktig at det også endres tilbake dette med at foreldre til psykisk utviklingshemmede over 18 år får pleiepengerettigheter igjen. Det er ganske alvorlig at disse etter 18 sees på som voksne. De er små barn med barns behov.

Kampene er ikke over for Nina Bakkefjord, men fremover planlegger hun å  ta det mer rolig med politikken av hensyn til familien og egen helse.

-          Etter jeg har vært på møte i Stortinget har jeg sagt til meg selv at jeg må ta en pause fra dette, eller så kommer jeg ikke til å stå på beina snart. Men da håper jeg noen andre foreldre fortsetter, og at man får fokus på disse andre tingene.