Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

Kreftfri, ikke nødvendigvis frisk

Ung kvinne med mørkt hår med fjell og natur i bakgrunnen

Mange opplever mindre overskudd og kapasitet i møte med egne og arbeidsgivers krav etter kreftbehandling

Nye behandlingsformer og mer intensiv kreftbehandling skaper flere langtidsoverlevere, samtidig utvikler mange helseproblemer som følge av sykdom og behandling.  Flere lever med senskader som gjør veien tilbake til arbeid tung. Én av tre sliter med ulike grader av senskader som reduserer arbeidsevnen etter endt behandling. Det er med andre ord en stor gruppe pasienter som lever med senskader og bivirkninger, også etter andre sykdommer enn kreft.

Spesielt arbeidsgivere vet for lite om hvordan livet etter behandling oppleves eller at det finnes ulike ordninger som kan hjelpe folk tilbake i jobb. Prognoser fra Kreftforeningen viser at om 15 år vil 50 prosent flere nordmenn få kreft, noe som vil ha store konsekvenser for vår deltakelse i arbeidslivet fremover.
Dette er fokuset for årets markering av Verdens kreftdag 2019.

Heidi Ryste var blant de over 4000 nordmenn som fikk tarmkreft i 2015, den nest vanligste kreftformen blant nordmenn.  I 2017 blogget Heidi om prisen for å overleve. I dag er hun kreftfri, og tilbake i jobb.

Arbeid er også identitet

Å være kreftfri og å være frisk, er ikke alltid det samme. Behandlingen som skal gjøre oss friske kan medføre senskader som reduserer arbeidsevnen. Likevel er det viktig for både identitet og livskvalitet å komme tilbake til jobb. For de fleste av oss er arbeidet bærebjelken til mening og struktur i livet. Vi trenger å oppleve at vi er en del av samfunnet vi lever i, og å føle at vi er verdifulle gjennom arbeidet gjennom å bidra til fellesskapet. Derfor kan det bli tøft å møte både egne og arbeidsgivers krav etter behandling uten den samme kapasiteten man hadde tidligere.

- Jobben har alltid vært en viktig del av min identitet og jeg har vært vant til å jobbe mye. Da det plutselig ble usikkert hvor mye jeg kunne jobbe og hva slags type jobber jeg kunne ha, var det veldig tøft. Jeg både gruet og gledet meg til å begynne å jobbe igjen, fordi jeg var usikker på hvordan det ville gå. Jeg var redd for å gå på en smell og at det skulle bli et nederlag, sier Heidi Ryste.

Forståelse og fleksibilitet

Vi trenger mer kunnskap om seneffektene etter behandling, og større fokus på pasientenes behov for oppfølging etter behandling. For selv om behandlingen er avsluttet, er det ikke alle som får tilbake overskudd og kapasitet i samme grad som før. Fordi det snakkes for lite om senskadene man kan få etter behandling, skapes det ofte en forventing om at alle kreftoverlevere skal leve og fungere som de gjorde før. Det tror også pasienten selv, familie, venner og arbeidsgiver. Da kan det være tungt å oppleve at det er behandlingen vi har fått som har redusert funksjonsevnen og arbeidsevnen. Derfor er det viktig med god informasjon og kommunikasjon mellom kreftoverlever og arbeidsgiver på veien tilbake til arbeidslivet.

- Heldigvis møtte jeg arbeidsgivere med stor forståelse for at jeg hadde vært syk og at jeg trengte en viss fleksibilitet for å få det til å fungere. Jeg valgte å være åpen på jobbintervjuer og har ikke angret på det. I dag har jeg en fulltids lederjobb og jeg får det til å fungere. Det er nok to årsaker til det, for det første at jeg har en del fleksibilitet rundt arbeidstid og for det andre at jeg er ganske streng mot meg selv. Jeg må komme meg i seng, spise skikkelig, trene og ikke drikke for mye alkohol for å fungere på den måten jeg ønsker. Det høres firkantet ut, men jeg skeier selvsagt ut også. Og da må jeg bruke litt ekstra tid til å hente meg inn igjen, forklarer Ryste.

Tøff overgang

Å være i jobb er helsebringende ved siden av å gi inntekt og gode levekår. Arbeid gir en opplevelse av normalitet og flyt, opprettholder det sosiale nettverket og ivaretar følelsen av å være til nytte i samfunnet. Når vi faller ut av arbeidslivet på grunn av sykdom og behandling som tar all energi fra oss, medfører det ofte økonomiske og sosiale ringvirkninger over lang tid. Det påvirker våre nære relasjoner og privatøkonomi. Og arbeidet vårt. Men man blir ikke alltid 100 prosent arbeidsfør rett etter alvorlig sykdom.

- Noe av det vanskeligste for meg var overgangen fra arbeidsavklaringspenger til full jobb. Da er du nødt til å jobbe 100 prosent i seks måneder for å tjene opp fulle rettigheter som arbeidstaker igjen. Det var virkelig knalltøft og jeg telte dagene på slutten. Når det var gått seks måneder ble jeg sykmeldt 30 prosent umiddelbart og var det i en periode. Overgangen tilbake til jobb er så viktig og sårbar, så der bør politikerne prioritere å få på plass bedre ordninger, mener Ryste.

Bevissthet rundt senskader

Det tar tid å få igjen kreftene etter en lang og tøff behandling som virker nedbrytende og skadelig for kroppen. Kreftbehandling er en fysisk og psykisk påkjenning. Så kjenner vi ofte også på frykten for tilbakefall på toppen av eventuelle senskader. Tilrettelegging og fleksibilitet er ekstra viktig når man opplever for eksempel fatigue, en senskade som kan ha stor og svingende innvirkning på den enkeltes arbeidsevne. Fatigue dreier seg ikke om tretthet men om fysisk og psykisk utmattelse. Jo mer kunnskap om slike senskader og mer fleksibilitet hos arbeidsgiver, desto høyere blir den totale arbeidsevnen.

- Jeg kunne for eksempel klare meg gjennom en arbeidsdag i starten etter at jeg begynte å jobbe igjen, men det var ingen som så at jeg kunne være sengeliggende resten av ettermiddagen og kvelden. Det betyr mye at arbeidsgivere blir klar over hva det vil si å leve med senskader, slik at det ikke blir en kamp i tillegg å overbevise om at du trenger tilrettelegging. Der har selvsagt vi som er ferdigbehandlede (bank i bordet!) også en jobb å gjøre med å forklare og formidle, avslutter Heidi Ryste.

Individuell plan for oppfølging

Ingen er like. Senskader rammer på ulikt vis, i ulik grad og på ulike tidspunkt. Derfor jobbes det med at «Pakkeforløp hjem» skal etableres innen 2022. En individuell plan som skal ta bedre vare på pasientene etter kreftbehandlingen med blant annet tilbud om rehabilitering og psykososial oppfølging for både pasienter og pårørende, gjerne i samarbeid med frivillige organisasjoner.

Høsten 2018 deltok daglig leder Simen Brændhaugen på rådslag hos Helsedirektoratet og delte eksempler fra bruker-, og pasientforeningsperspektivet.
«Pakkeforløp hjem» er sterkt ønsket i NORILCO, fordi altfor mange stomiopererte opplever manglende eller ingen oppfølging etter en svært omfattende operasjon.

-        Det er store individuelle forskjeller på hvordan livet etter alvorlig sykdom arter seg, og hjelpeapparatet trenger kompetanse i hvordan man med pasienten i sentrum kan hjelpe på en god måte. Denne kompetansen ser vi beklageligvis at mangler på mange steder. Det er generelt behov for mer kunnskap om senskader hos hjelpeapparatet lokalt. Dette gjelder NAV og den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dette er viktig både for å hjelpe pasienten, men også for å kunne veilede pårørende og arbeidsgivere på en god måte, sier daglig leder Simen Brændhaugen.

Saken er tidligere publisert 04.02.2019 og oppdatert 28.03.2019

Medlemskap

Bli medlem

Du blir en del av et inkluderende og trygt sosialt miljø, hvor du kan snakke fritt og bli møtt med forståelse og aksept for den du er.

Helsepersonell: Kontakt oss

 

Støtt oss

Slik kan du støtte NORILCO - norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

23. august - 25. august
6. september - 8. september
18. september - 1. januar
20. september - 27. september
Amgen
Coloplast
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler