I 2016 ble det gjennomført om lag 3700 operasjoner relatert til tynntarmstomi, tykktarmstomi og urostomi. Basert på tall fra HELFO, anslår vi at det er om lag 16 000 personer som lever med stomi i dag. Likevel finnes det ingen retningslinjer for hva som skal være standarden for opplæring og oppfølging av personer som blir stomioperert.

Mange stomiopererte forteller at de har måttet finne ut av informasjon helt på egenhånd og har stått uten tilbud om hjelp fra det norske helsevesentet. Personer som får konstruert stomi takler dette helt ulikt, men for de fleste vil operasjonen føre til en enorm kroppslig endring og ofte også en endring i selvbildet og livskvaliteten.

"

-        At stomiopererte skal få manglende eller ingen oppfølging etter en så omfattende operasjon som kan gi så store kroppslige endringer, er i strid med spesialisthelsetjenesteloven. I følge spesialisthelsetjenesteloven er det sykehusets pålagte oppgave å gi opplæring til pasienter og pårørende. I tillegg har pasientene krav på en individuell plan og en koordinator, sier daglig leder i NORILCO, Simen Brændhaugen.

"

Spørreundersøkelse kartlegger oppfølging

For å undersøke dette nærmere har NORILCO i samarbeid med NSF faggruppe av sykepleiere i stomiomsorg (SiS) valgt å sette lupen på problemet ved å sende ut en felles spørreundersøkelse til personer som er stomiopererte. I tillegg er det sendt ut en egen spørreundersøkelse til stomisykepleiere og sykepleiere som ivaretar stomiopererte pasienter. Prosjektgruppen håper på å kunne danne seg et bilde av tidligere pasienters opplevelse av den opplæringen og oppfølgingen de er blitt gitt etter operasjonen.

-        Norilco og Faggruppen for sykepleiere i stomiomsorg (SiS) har hatt et tett og godt forhold i arbeidet med undersøkelsen blant brukere med stomi. Dette samarbeidet har vært nyttig og viktig for begge parter. Vi håper undersøkelsen kan bidra til å sette søkelys på bedre oppfølging og opplæring hos brukere som er stomioperert. Mangelen på stomisykepleiere er urovekkende i flere fylker. Vi håper samarbeidet kan sette fokus på denne problemstillingen og at helsemyndigheter får øynene opp for at det ytes ulik helsehjelp for brukere med stomi slik det er i dag, sier leder for SiS, Astrid Austrheim.

Uønsket variasjon i de ulike fylkene

Akershus fylke har ansatt stomisykepleiere i en høy prosentandel sett i forhold til antall operasjoner som blir gjennomført i fylket. Operasjonsvolumet i Troms ligger noe under det som finnes i Akershus, men der er det ikke mer enn 25 prosent av en sykepleierstilling som er forbeholdt stomisykepleie. I Finnmark ble det i 2016 gjennomført 30 operasjoner uten at det var ansatt en eneste stomisykepleier. Det er i dag store uønskede variasjoner rundt omkring i landet som følge av at oppfølgingen og opplæringen er overlatt til hvert enkelt sykehus. Noen sykehus har god oppfølging av stomiopererte med egne lærings- og mestringskurs mens andre ikke har noen form for oppfølging. Noen steder er tilbudet så dårlig at stomiopererte først og fremst søker råd hos kommersielle aktører.

Privat initiativ for å heve den faglige fanen

For den ordinære sykepleierutdanningen er det stor variasjon i hva studentene lærer om stomiomsorg. Bare ved de tre studiestedene for sykepleien innad i OsloMet er det ulikt studieprogram for hva sykepleiestudentene lærer om stomiomsorg. Noen har kun et kapittel på pensum om stomiomsorg, men ingen oppgave i temaet. Andre har en dag på øvingspost hvor de skal lære å utføre stomimarkering, stomistell og anvende ulike typer stomiutstyr. En dag på øvingspost gir sjeldent dyp og inngående kunnskap om stomiomsorg. Stomisykepleierutdanningen, som kun finnes ved Høgskolen på Vestlandet, ble derfor startet som et privat initiativ for å gi sykepleierne kunnskap til å gi oppfølging og behandling av høy faglig kvalitet. Oppstarten av utdanningen i 1999 ble starten på et forsøk på å skaffe stomiopererte faglig kontinuitet innenfor oppfølging og behandling.  

-        Vi vil fortsette å kartlegge den oppfølgingen og behandlingen som stomiopererte får i dag. Det beste for å eliminere uønskede variasjoner ville være et pakkeforløp som setter en tydelig standard for hva slags oppfølging de stomiopererte skal få, sier Brændhaugen.