Tollefsen har vært svært aktiv i organisasjonen som distriktsleder i Drammen og som tidlig pådriver for at pårørende skulle komme på dagsorden i organisasjonen.

- Jeg klarte ikke å holde kjeft på noen møter, og så satt jeg i styret før jeg visste ordet av det, sier Tollefsen.

Distriktslederen har mye erfaring i hvordan det er å være omsorgsperson i en hverdag der noen er avhengig av å ha den pårørende i nærheten. Ektefellen ble stomioperert etter mange år med tarmproblematikk, men operasjonen der tynntarmen ble lagt ut ble ingen overgang til det bedre for noen av dem med det første, selv om de var forberedt på stomien.

- Jeg har som pårørende lært at det er veldig viktig å hjelpe hverandre, ta vare på hverandre, og kjempe fordi om det er aldri så mørkt. Det har i hvert fall hjulpet på vårt ståsted. Kona lærte å skifte pose på sykehuset, men det var det. Hun fikk sperre da hun kom hjem, så jeg skiftet jo på henne hele det første året før hun overtok selv, forteller Tollefsen.

Les mer - Er jeg en pårørende?

Brukerorganisasjoner gull verdt

NORILCO etablerte landets første og mest omfattende likepersonstjeneste tidlig på 70-tallet, og skolering av likepersoner og helsepersonell er organisasjonens varemerke. For svært mange er det nyttig å være med i foreninger der man kan treffe andre som er i samme situasjon og utveksle erfaringer og informasjon. Det er minst like viktig for pårørende.

- Jeg har hatt veldig god nytte av NORILCO. Jeg har fått mye ut av medlemskapet, jeg har lært noe fra dag én. Og lærer noe enda. Blir aldri utlært, sier jeg. Og man lærer mye av hverandre ikke minst, sier Tollefsen.

Les mer - Din sykdom rammer meg også

For nye pårørende som havner i lignende situasjoner, er det godt å erfare den støtten og kunnskapen som medlemmer i brukerorganisasjonene besitter. Pårørende som blir med på møter og aktiviteter, betyr at kunnskapsutbyttet og forståelsen dobles når man er to om å dele på de samme tingene. Eventuelle forutinntatte holdninger og misforståelser rundt sykdom og funksjonsnedsettelse avvæpnes også. Tollefsen oppfordrer til å tørre å snakke sammen.

- Ikke vær redd for å spørre folk som har stomi, eller som har noen som kan svare. Nå har det blitt veldig mye mer åpent enn det var, heldigvis. Det hjelper jo for hvert år. Til å begynne med måtte jo foreningen sende medlemsbladet i nøytral konvolutt, så det har heldigvis blitt bedre.

Les mer - Brukerorganisasjoner

En kamp å bli hørt

Kona ble operert sommeren 1999, og ekteparet meldte seg inn i NORILCO Drammen samme år. Det var gjennom aktiviteten i foreningen at han fikk vite at ikke alt var som det skulle være med konas stomi. Hun hadde fått tynntarmen lagt ut som en bøylestomi med to åpninger på magen, og legen hadde sagt at denne stomien skulle være permanent. Kona hadde det ikke bra, og kontakten med legen var ikke uten konflikt.

-«Sånn skal det ikke være, det er jo en midlertidig stomi», sa alle som var rundt meg i NORILCO. Jeg tok det opp med overlegen som var ansvarlig, og han sa at nei, dette var endelig. «Nei», sa jeg – det skal ikke være sånn, og jeg ga meg ikke, erindrer Tollefsen.

På grunn av bøylestomien hadde kona lekkasje hele tiden. Det kom væske fra der det ikke skulle være noe. Kona skulle blant annet gjennom en undersøkelse som innebar kontrastvæske fra endetarmen, men væsken kom ut gjennom stomien på magen, så helsepersonellet fikk ikke gjort jobben sin.

"

«Jeg føler bare at jeg har gjort det jeg føler er riktig. Og så får andre si om det er riktig eller galt.» Arild Tollefsen

"

Pårørende en sterk støtte

Det var først på et foredrag i regi av NORILCO at vendepunktet kom, etter en tilfeldig prat med nåværende professor emeritus Helge E. Myrvold. Myrvold hadde innledet foredraget sitt med at en «bøylestomi har du fra tre til seks måneder, punktum». Da hadde Tollefsens kone hatt den i snaut 4 år. Tollefsen ba om en prat i en pause, og praten skulle føre til endringer til det bedre for ekteparet.

- Hvis han hadde hatt en stol bak seg, så hadde han satt seg ned. Han sa at hvis de ikke gjorde noe på Ullevål, så kunne jeg kontakte ham, men det var ikke sagt at han kunne gjøre noe han heller. Han måtte se papirene på dette, forteller han.

Arild opplevde at han som pårørende måtte gå hardt til verks for å få kona henvist fra et sykehus til et annet. Legen hos det siste sykehuset gikk i permisjon dagen etter første møte, så de måtte vente enda et halvt år før de fikk vite at legen ikke kunne gjøre noe. Deretter ble hun henvist videre til Trondheim. I Trondheim ble kona endelig re-operert, fikk tykktarmen lagt ut og med det et helt nytt liv.

- Det har vært en beinhard måte å lære på. Du skal ha noen som er friske for at du skal kunne overleve å være sjuk i Norge. Men jeg ga meg ikke.
Jeg kjørte på til «the bitter end», og det ble bra til slutt, sier Tollefsen.

Les mer - Pårørendesenteret.no

Helsedirektoratet har publisert en nasjonal pårørendeveileder for involvering av og støtte til pårørende i hele helse- og omsorgstjenesten.

Artikkelen er tidligere publisert i medlemsbladet NORILCO Nytt nr. 5/2017