Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

Så bra kan det gå!

Smilende kvinne med blondt, kort hår foran  en nøytral vegg

Maria har en helt egen evne til å se det positive i ting. Dette bidro til at tiden fra situasjonen var ny og ukjent etter operasjon til normal gikk veldig fort

Etter at NORILCO sendte ut spørreskjema med blåreseptordningen som tema, fikk vi en e-post fra Maria Herikstad hvor vi ble gjort oppmerksomme på at spørreskjemaet ikke kunne besvares av alle i NORILCOs målgruppe. Etter å ha rettet opp i feilen, tok vi kontakt med Maria for å høre om hun kunne stille til intervju, noe hun gladelig takket ja til!

Maria er 50 år og bor i Oslo. Hun ble diagnostisert med blærekreft i januar 2017, og fikk kontinent urostomi i mai samme år.

Blærekreften viste seg som blod i urinen. Maria tok med urinprøve til fastlegen, men prøven viste ingenting. Hun ble hun henvist videre til spesialisthelsetjenesten. Det ble tatt CT, men denne viste heller ingenting. Deretter ble det tatt cystoskopi. Ved en cystoskopi-undersøkelse bruker legen et tynt kikkertrør gjennom urinrøret og inn til urinblæra, slik at legen kan se innsiden av blæra. Idet legen så svulsten, fortalte han det, men han visste ikke om svulsten var godartet eller ondartet. Maria ble forberedt på at hun kom til å få en kreftdiagnose. Videre undersøkelser viste at svulsten var ondartet.

Hadde du vært innom tanken at det kunne være kreft?

«Jeg hadde tenkt tanken at det var mulig. Jeg googlet jo, og Google sa at det kunne være alt fra ingenting og til en dødsdom». Da Maria fikk blærekreft-diagnosen, forholdt hun seg nøktern til det. «Jeg liker fakta, det gir meg noe konkret som jeg kan forholde meg til.» Maria måtte opereres for at kirurgen skulle se hvordan svulsten så ut, og operasjonen viste at den hadde vokst seg gjennom blæreveggen, og at blæra dermed måtte fjernes. Maria fikk cellegift i tre måneder før operasjonen, for å minske størrelsen på svulsten. Hun fikk tre informasjonsbrosjyrer: en generelt om blærekreft, en om «pose-løsning» og en om reservoar-løsning. Hun fikk gode innspill fra kirurgen om løsningene og hva han anbefalte, nemlig reservoar – en såkalt lundiana-operasjon. Men Maria måtte selv vurdere informasjonen, forsøke å forutse hvordan hverdagene ville se ut med de to ulike løsningen og så fortelle hva hun ønsket. Maria endte med å velge lundiana-operasjonen. Likevel var det ikke en garanti at hun fikk reservoar. Kirurgen hadde informert henne om at han ikke visste om lundiana kunne gjennomføres før hun lå på operasjonsbordet.

Som nyoperert, hvilke spørsmål og tanker hadde du?

«Jeg hadde ikke vært borti stomi selv tidligere, og før operasjonen visste jeg ikke om jeg kom til å våkne med pose på magen eller reservoar. Alt var nytt og ukjent». Maria var også kanskje litt ekstra heldig, for på avdelingen hun var innlagt, jobbet det en sykepleier som også var lundiana-operert, og hun ble Marias første møte med en likeperson. Det ble et verdifullt bekjentskap. Sykepleierens beskjed til Maria var: «Du lever med dette, man kan leve et normalt liv!» Maria ler litt, og forteller om da moren hennes var på besøk på sykehuset. Hun hadde hørt om den lundiana-opererte sykepleieren, og da hun traff henne utbrøt hun med glimt i øyet: «Men du ser jo helt normal ut!» For Maria ble denne sykepleieren en uvurderlig ressurs – hun normaliserte situasjonen. Sykepleieren spurte til og med om Maria ville bli med og se når hun tisset, og Maria svarte: «Det er veldig rart å si dette her, men ja, gjerne!» Det sykepleieren kunne fortelle og vise, ga en viktig innsikt for Maria: «Det hele ble ufarlig ved at jeg fikk se andre som viste at dette går det fint an å leve med. Jeg fikk praktiske råd, og det hjalp veldig». Det var flere sykepleiere som hjalp Maria i det som skulle bli hennes nye hverdag. Hun trekker spesielt fram en som snakket om å reise og sa bl.a.: «Det vannet du kan drikke, det kan du også skylle reservoaret med, du trenger ikke lete desperat etter saltvann. Dra ut og reis!»

"

Det vannet du kan drikke, det kan du også skylle reservoaret med, du trenger ikke lete desperat etter saltvann. Dra ut og reis!

"

Hvor lang tid tok det før du følte at «nå går dette fint» etter operasjonen?
«Én ting var selve stomien, det viste seg på mange måter å være det minste problemet. Det gikk sin gang, og jeg var forberedt på at dette kom til å ta tid. Det som forbauset meg mest var at jeg ble helt daff i kroppen. De første dagene etter operasjonen fikk jeg hjelp til å vaske meg, men etter hvert måtte jeg jo gjøre det selv. Jeg var jo vant til å gjøre dette selv, men etter operasjonen gikk alle bevegelser så sakte. Hodet ville gjøre det som vanlig, gjøre det fort, men det gikk ikke.»

Når Maria ble skrevet ut fra sykehuset og når hun ble lagt inn igjen, har hun ikke helt oversikt over – tiden er et sammensurium, men det gjør ingenting. En ting hun er helt sikker på, er hvor verdifulle de to ukene mellom sykehusinnleggelsene var, for den tiden tilbrakte hun på Godthaab rehabiliteringssenter. Da hun kom dit, satte hun seg på senga og tenkte: «Nå er jeg helt alene.» Gjennom sykehusoppholdet hadde det bare vært å dra i en snor, så hadde det stått en sykepleier i døra, klar til å hjelpe gjennom hele døgnet. Legene var heller aldri langt unna, hvis behovet var der. Nå skulle Maria rehabiliteres, og sykepleierne var der fremdeles, men ikke på samme måte som på sykehuset. Hun trente lett med fysioterapeut, og følte at hun klarte å komme i gang på en helt annen måte enn hun hadde gjort dersom hun hadde reist rett hjem fra sykehuset. På Godthaab var det også samtalegrupper. De fleste av pasientene var hofteopererte. Det var en liten gruppe som hadde fått anlagt stomi, men Maria var den eneste med reservoar og sin diagnose.

En ting som fascinerer NORILCO-Nytts utsendte er at Maria har en helt egen evne til å se det positive i ting, og hun forteller at tiden fra situasjonen var ny og ukjent, til normal gikk utrolig fort. Maria ser ting som er kjekt med å ha reservoar som tømmes via kateter, blant annet at det er blitt veldig lett å gi urinprøve hos fastlegen, og det er kjempekjekt å kunne stå og tisse når man er på offentlige toaletter! Etter operasjonen slet Maria med dårlig balanse og hadde behov for gå-hjelpemidler. Maria brukte 15 minutter på å gå en distanse som egentlig tar 3 minutter. En gang følte hun at hun fikk opp farten, en enorm seiersfølelse, men hun måtte så bare le, da hun ble forbigått av en mann i 80-åra med staver! Målet var å klare å gå i 30 minutter eller mer uten stopp. «Jeg innså jo at jeg «måtte» gå sakte, men da fikk jeg jo også god tid til å se på hva som foregikk rundt meg!»

Hvordan har reaksjoner fra familie og venner vært?

«Jeg valgte tidlig å være åpen om kreften, og det var før jeg visste hva som egentlig ville skje. Jeg sørget for at familie og nærmeste venner var orientert først.» Maria valgte å dele nyheten på Facebook og forteller at det for henne var en riktig avgjørelse. «Jeg har ikke fått andre tilbakemeldinger enn at det har vært flott og spennende å følge denne delen av reisen min!» Marias mor fulgte Maria på mange av timeavtalene. Moren kjøpte også en radio som kunne gi litt selskap gjennom sykehusinnleggelsene. Det var fint for dem begge at de var to under timeavtaler, for det var to hoder som fikk informasjon, og Maria slapp å måte gjengi alt som hadde blitt sagt under timene. Var det noe Maria hadde glemt, så kunne moren ofte supplere med svar. Marias far stilte også opp, kjørte til timeavtaler og kom på besøk. Støtte og praktisk hjelp var viktig.

 

Mens NORILCO-Nytt snakker med Maria, sier hun flere ganger at hun har vært ekstremt heldig. Det tok ikke mer enn et par måneder fra operasjon til Maria var oppe og gikk som vanlig. Fra diagnosen ble stilt og til Maria var tilbake i full jobb, gikk det litt under et år. Kreften hadde ikke spredd seg, og Maria var helt kreftfri etter operasjonen. «Jeg fikk beskjed om å ta det rolig, men jeg pressa meg selv og testa grensene mye. Jeg måtte jo bli kjent med meg selv igjen. Fastlegen min foreslo et løp for å komme tilbake på jobb: 20% med to halve arbeidsdager i uka til å begynne med, og jeg tenkte at det var jo ingenting.» Etter første halve arbeidsdag tilbake på jobb, var Maria helt ferdig: «Da tenkte jeg at dette her blir en veldig lang vei tilbake!» Hun ble veldig godt ivaretatt på jobb, de pusha henne ikke, men sa at hun måtte ta den tiden hun trengte. Maria forteller at hun blir fortere sliten nå enn før, og grensene fra før hun ble syk er ikke de samme, men sier igjen at hun har vært heldig: «Jeg hadde perioder hvor jeg fysisk ikke følte meg bra, men tanke- og følelsesmessig gikk det bra med meg hele veien.»

Kontinent urostomi (Lundiana eller andre former) anlegges som et urinreservoar inne i buken. Reservoaret lages av tynn- eller tykktarm. Man tapper seg selv 5–6 ganger i døgnet ved å sette et kateter inn i reservoaret som også har en konstruert kanal med åpning ut på magen. Denne kanalen er lukket inn mot reservoaret med en ventilfunksjon som gjør at urinen i reservoaret ikke kommer ut når dette fylles. Et lite plaster dekker åpningen. Ikke alle sykehus som utfører cystektomi kan lage kontinent urostomi, så dersom du ønsker denne urinavledningen kan du be om å bytte sykehus.

 

Medlemskap

Bli medlem

Du blir en del av et inkluderende og trygt sosialt miljø, hvor du kan snakke fritt og bli møtt med forståelse og aksept for den du er.

Helsepersonell: Kontakt oss

 

Støtt oss

Slik kan du støtte NORILCO - norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Amgen
Coloplast
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.