Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

Stomist i coronatider

Espen Stang fra NORILCO Oslo deler sine tanker om det å være likeperson og stomist under corona-pandemien. Foto: Privat

Noen beskrivende tanker rundt det å være "stomist" og likeperson ufrivillig avskåret fra å utøve frivillig tjeneste

Corona; søkte man på internett for et halvt år siden, kom det antagelig først opp at det er latinsk for krans eller krone. I astronomien er det betegnelsen på det yttre laget i en stjernes atmosfære, "skya" en ser rundt sola på bilder av en solformørkelse. Ellers forbandt folk flest nok corona mest med en type jordbær, eller en meksikansk øl, gjerne med en båt av lime i flasketuten. Saker vi forbinder med liv og glede. For å strekke det litt langt kan vi stomister si vi har vår private, lille corona på magen. En corona som for mange har vært livreddende og, om ikke annet, gjort livet lettere å leve. I løpet av få måneder har dette forandret seg brutalt. Istedenfor å være navnet på noe livbringende, har corona blitt betegnelsen på en mikroskopisk djevel som har skapt en makroskopisk epidemi. En pandemi den moderne verden aldri sett maken til, så surrealistisk at en får følelsen å delta i en dårlig katastrofefilm.

Likepersonstjenesten er ikke stengt

NORILCO er basert på at vi sammen hjelper hverandre. Plutselig ble mye av dette grunnlaget borte. Dette skrives rundt 20. april. Mye kan ha endret seg innen du leser det, men per i dag  er det besøksforbud på sykehusene, og vi kan ikke samles til medlemsaktiviteter. I Oslo hadde vi gledet oss til at Camilla og Glenn fra styret i NORILCOs Ungdom skulle komme og prate for oss i slutten av april, og jeg så fram til å lede Oslo-gjengen på vandring langs Alnaelva. Senere i sommer skulle vi på cruise med rekebuffet i Oslofjorden. Alt måtte avlyses. Heldigvis er det ikke verre enn at dette kan gjenopptas "bare" vi kommer tilbake til mer normale tider. Langt verre er det at vi må avlyse mye av likepersonsarbeidet.

Det heter seg at det aldri er så galt at det ikke er godt for noe. Hva godt som kan komme ut av coronakrisa er for tidlig å si, men noe godt kom ut av at jeg fikk tarmkreft og stomi. Jeg ble likeperson! Det å være likeperson gir meg utrolig mye, men nå står jeg plutselig på sidelinja. Besøksforbudet på sykehusene er nødvendig og fullt forståelig, vi kan ikke risikere å smitte pasienter eller noen av de flotte menneskene som jobber der. Samtidig er det utrolig vondt å tenke på alle de vi så gjerne skulle hjulpet. Som nyoperert er man på sitt mest sårbare. Alt er nytt og ukjent, en trenger all hjelp og støtte en kan få. Det å ligge der uten besøk fra hverken familie eller venner må være en enorm påkjenning. Det hadde da vært så godt å kunne komme og i det minste fortelle litt om hvordan det er å leve med kreft eller stomi. Jeg savner denne følelsen av å kunne være til hjelp, jeg savner håndtrykket og smilet jeg får når jeg går ut etter et besøk, og den store, gode klemmen jeg fikk da jeg nylig traff igjen en jeg hadde besøkt tidligere. Tenk at Kari og Ola, som endelig har kommet over sine sosiale sperringer og funnet ut at det er naturlig å gi hverandre en klem, plutselig må tilbake til det å holde, ikke bare en naturlig, men en pålagt avstand. Vi får inderlig håpe vi ikke er varig hemmet. Heldigvis er likepersonstelefonen betjent. Bruk den! Har du behov for en prat, eller vet du om noen som kan ha nytte av det, ring 02013 og tast 2. Da kommer du til likepersonstelefonen som er betjent fra 10 til 22 alle hverdager. Fra NORILCOs hjemmeside kan du også søke opp din avdeling og den lokale likepersonstjenesten.  Likepersonslederen vil sørge for at du får kontakt med en likeperson som best mulig passer dine behov. Slik det er nå vil nok kontakten i første omgang skje via telefon, e-post eller sosiale medier, men ligger forholdene til rette kan det kanskje også gjøres hjemmebesøk.

Les også - Likepersonstjenesten

Nå som det er pause i medlemsaktivitetene er det desto mer viktig å være aktiv på andre måter. Kom deg ut og nyt solas livbringende corona.  Riktignok må jeg innrømme at jeg kan irritere meg over alle som plutselig har "infisert" naturen. Selv på mine umerkede, "hemmelig" stier i Østmarka, der jeg og kona tidligere var helt for oss selv og kunne nyte naturens stillhet og ro, opplever vi nå at det er "coronaturister". Men, det gjør bare at jeg blir utfordret til å utforske nye turområder, så igjen, ikke noe er så galt et det ikke er godt for noe. 

Stomi ingen risikofaktor

Er det ellers noe vi må være ekstra påpasselig med? Vi blir ikke lettere smittet enn andre. Her er det bare å forholde seg til rådene og passe på.  Men, er vi mer utsatt enn andre for å få et alvorlig sykdomsforløp? Her skal jeg være forsiktig med å uttale meg. Det bør overlates til den medisinske ekspertisen, men stomi er i seg selv ingen risikofaktor. De av oss som har hatt kreft og er ferdig behandlet og kreftfrie har heller ikke større risk enn andre for at corona skal gi alvorlig sykdom. Når det gjelder de som er under kreftbehandling og får cellegift og/eller immunhemmende medisiner kan det være det annerledes, en del havner nok i gruppen som omtales som å ha en underliggende sykdom. Det samme kan gjelde en del av de som har inflammatoriske tarmsykdommer, igjen særlig da de som går på immunhemmende medisiner. Videre er jo mange av oss der i livet at vi utfra alder er definert å være i risikogruppen. En god del er til og med så godt voksne at noen mente de ikke er verdt å prioritere i en krisesituasjon. En kan bli provosert av langt mindre!

Les også - Tre spørsmål om korona

Gjør vi det riktig her i Norge? Eller er Sverige mer fornuftige som brutalt lar seg slå gule og blå i håp om raskere å komme tilbake i god gammel form? Når jeg skriver dette i slutten april, har vi så smått begynt å åpne opp samfunnet igjen. Vil dette fungere, eller blir det en boomerang som fører til økt smitte? Det er for tidlig å si, men personlig synes jeg det viktigste er at vi står samlet rundt de råd som gis og benytter dugnadsånden vi er så stolte av. Tanken om at ettersom jeg ikke føler meg syk, så jeg representerer ikke noen fare, kan fort bli farlig. 

Coronatall...krefttall

Samtidig er det viktig å sette det hele i en større sammenheng. Coronaviruset er svært smittsomt og kan være dødelig. De først sykehusinnleggelsene i Norge var i begynnelsen av mars, og per 21. april er 182 døde. Det betyr grovt sett rundt 100 døde per måned. Vi har vært heldige i Norge og det kan være fare for at dette tallet vil øke, men til sammenligning blir nær 100 nordmenn diagnostisert med kreft per dag!  Mange blir friske, men i 2017 døde drøyt 11000 av kreft, dvs godt over 900 per måned! Av de 11000 døde var det over 1200 som døde av tarmkreft, og nær 400 som døde av blærekreft. Hvor mange det er som er alvorlig syke av inflammatoriske tarmsykdommer har jeg ikke tall på, men det er anslått at 0.5 - 1.0% av landets befolkning har ulcerøs kolitt eller Crohns sykdom. Dette er store tall. Det er derfor viktig å spørre seg om våre pasientgrupper blir tatt vare på slik de skal i disse coronatider? Vi må håpe og tro det, men mange havner nok på ventelister. Senest i dag kom det skriv fra Kreftforeningen der de støtter tiltakene som er innført, men samtidig påpeker hvor viktig det er at alle alvorlig syke får et forsvarlig tilbud. En del av oss er brukerrepresentanter i brukerråd og -utvalg ved ulike sykehus, og f.eks. i NAV. Vi kan ikke ta opp enkeltsaker, men føler dere at det er ting rundt behandling og oppfølging som ikke fungerer, kan dere kontakte sekretariatet. De har oversikt hvem som har slik oppgaver. Er det noe dere vil vi skal ta opp på vegne av brukerne, gi sekretariatet et tips, så tar de det videre.

Les mer - Korona og kreft

Fluer, virus og Jahn Teigen

Uansett, vi må si som Jahn Teigen: "Jeg tenker opp når jeg er nede for jeg er en optimist". Vi må håpe og tro den tid kommer da det eneste negative en forbinder med corona er en liten hangover og ei solbrent panne etter litt for mange Coronas en på fin dag i sola. Og kanskje en og annen sjelden liten lekkasje fra coronaen på magen. Det er vi vant til, og det kan vi leve med. Kjenner dere forresten den opprinnelige årsaken til at meksikanerne satte en bit lime i flasketuten? Det var ikke, slik jeg trodde, på grunn av smaken. Nei, hensikten var å hindre at fluene invaderte ølet, akkurat slik vi nå prøver å hindre at coronaviruset invaderer samfunnet. Vi får inderlig håpe man klarer å finne effektiv medisiner og at det utvikles vaksiner som tar limebiten sin funksjon og en gang, i ikke alt for fjern framtid, stopper viruset fra å gjøre enda mer skade.

Helt til sist vil jeg takke og hedre alle de flotte menneskene som holder samfunnet i gang. Det være seg om de jobber innen helsevesenet, i kollektivtrafikken, i butikken, som renholdere eller i renovasjonsetaten, og alle de andre yrkene vi så lett tar for gitt. Dere gjør en fantastisk jobb! 

NORILCOs 50-årslag i 2021

Bli med på en undersøkelse om NORILCOs betydning gjennom snart 50 år!
Du kan blant annet fortelle hva NORILCO betyr for deg, og sende inn dine bidrag i skjemaet. Undersøkelsen er anonym hvis du ikke selv legger igjen kontaktinformasjon for å bli kontaktet.

Gå videre til undersøkelsen!

Medlemskap

Du blir en del av et inkluderende og trygt sosialt miljø, hvor du kan snakke fritt og bli møtt med forståelse og aksept for den du er.

Helsepersonell: Kontakt oss

Bli medlem

Oversikt over kommende sentrale tilbud og aktiviteter i NORILCO

Om Covid-19 situasjonen

3. september - 6. september
11. september - 13. september
24. oktober - 25. oktober
Amgen
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.