Hvert år får to tusen nordmenn livet sitt snudd opp-ned av en stomioperasjon. To tusen som må lære seg å leve med pose på magen. To tusen som må takle nye og krevende utfordringer i sin egen hverdag. For mange pasienter som gjennomgår stomioperasjon i Norge mangler nødvendig informasjon, opplæring og oppfølging.

6. oktober er verdens stomidag. Det er en gyllen anledning til å sette utfordringene og mulighetene for alle som lever med stomi på dagsorden.

Mange stomiopererte lever gode, aktive liv og fortsetter å leve omtrent som før de fikk utlagt tarm. De går på skole og er yrkesaktive. Mange eldre klarer seg godt hjemme. Men, dessverre er det også mange som strever både psykisk og fysisk.

Mange vanskelige tanker

De opplever en generell utrygghet. De er redde for lekkasjer, bekymret for lukt og sjenerende lyder. De vegrer seg for å gå på skole og jobb. Mange eldre må ha hjelp for å klare seg hjemme, og atskillige må flytte altfor tidlig på sykehjem. Det er ikke bra for den det gjelder og det er kostbart for samfunnet.

En ny undersøkelse fra NORILCO og SiS viser at en tredjedel av de stomi-opererte er deprimerte. De strever med tanken på å leve resten av livet med utlagt tarm og hull på magen. De føler seg forlegne og usikre. Hva vil klassekamerater si i gymtimen? Kan jeg få en kjæreste? Hvordan blir forholdet til ektefellen? Kan jeg fortsette å jobbe?

De møter fordommer og manglende kunnskap hos folk flest. De møte dessverre også manglende kunnskap hos helsepersonell, og føler fortvilelse over å stadig måtte forklare sin sykdom og sitt hjelpebehov på nytt og på nytt.

Viktig med informasjon

Mange som lever med stomi får dessverre ikke de helsetjenestene de har behov for. Vi vet også at det er stor variasjon i hvordan pasientene møtes og hvilke tilbud de får, både på sykehusene og i hjemkommunene.

Svært mange opplever at de ikke får viktig og tilstrekkelig informasjon om livet med stomi på sykehuset etter operasjonen. De er heller ikke forberedt på hvordan de skal håndtere sin nye situasjon når hverdagen kommer.

De som får god informasjon og god oppfølging på sykehuset og senere i hjemkommunen føler trygghet og lever gode liv med stomi. Derfor bør flere få denne muligheten.

"

«Vi trenger trygghet og forutsigbarhet når sykdom rammer. Å ikke vite hva som skjer gjør det tyngre å være syk.», sier helse- og omsorgsminister Bent Høie.

"

Pakkeforløp, også for stomi?

Pakkeforløp gir pasientene forutsigbarhet og nødvendig trygghet. Med pakkeforløp får pasienten vite hva som skal skje – når det skal skje – og hvem som har ansvaret.

Vi er veldig glade for at regjeringen har fått på plass dette viktige systemet. Nå ønsker vi oss pakkeforløp for alle landets stomiopererte. Vi er klare for å bidra sammen med helsemyndighetene. Vi strekker ut en hånd, og gleder oss til å samarbeide for mer kunnskap, bedre og like helsetjenester, og mer åpenhet for alle som lever med pose på magen.

Tekstforfattere er Astrid Austrheim, leder i Norges sykepleierforbunds faggruppe av sykepleiere i stomiomsorg (SiS) og Simen Brændhaugen, daglig leder i NORILCO – Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft