Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

Maner til kamp for Kocks

Kocks reservoar er en uvanlig form for ileostomi. Den kunne stått i fare for å forsvinne helt, men en gruppe ildsjeler av pasienter og kirurger sørger for å holde metoden og kunnskapen i live, og ser muligheter for en renessanse.

-        Jeg tror mange flere enn de som har det i dag hadde hatt nytte av Kocks reservoar, men når legene ikke tror på det, anbefaler de det ikke, sier Jorunn Movold.

Movold har hatt Kocks reservoar, eller kontinent ileostomi, i nesten 40 år, og vært aktiv i NORILCO siden 1978. Nå kjemper hun for at metoden ikke skal gå i glemmeboken. Selv fikk hun Kocks reservoar etter ti år med Ulcerøs colitt. Legen sa at faren var så stor for kreft etter så lang tid, at operasjon var nødvendig. Hun skulle ønske at hun ikke hadde gått så lenge syk først.

-        Hadde legen sagt fem år hadde jeg vært klar da og. Det er jo sånt som man ser i ettertid. Man prøver jo å unngå det, men har man ikke noe valg, så har man ikke noe valg. Da er det like greit å hoppe i det når man har muligheten til å velge, sier hun.

Fordelen med Kocks i forhold til ordinær ileostomi, er at man har kontroll på tarminnholdet og tømmer tarmen med kateter når det passer, heller enn at kroppen selv avgjør. Mange med Kocks reservoar opplever ingen lekkasje, og kan gå med bare en kompress eller plasterlapp over hullet som er helt tett. Dette var ikke mulig for Movold, som bruker en liten cap for å dekke det til, men ellers fungerer det akkurat som andre Kocks reservoar.

-        Jeg var ikke helt fornøyd til å begynne med, men nå er jeg veldig fornøyd, sier hun om reservoaret.

Krevende metode

Det er flere årsaker til at Kocks ikke har nådd den store utbredelsen. En av dem er at metoden er ganske vanskelig å utføre, og at man ofte må belage seg på å bli operert flere ganger, da det er omtrent halvparten av operasjonene som må gjøres om igjen.

-        Det er mange momenter i denne kirurgien man må lære seg. Hvis man bare har gjort det en to-tre ganger er risikoen for at man får problemer med kontinensmekanismen veldig stor. Også hos oss som har gjort det mange ganger er sjansen stor. Mellom hver tredje og hver andre pasient får problemer og må re-operere, sier Tom Øresland.

Øresland er kirurg og professor på Akershus universitetssykehus. Han er også en av svært få kirurger i Norge, som er eksperter på Kocks reservoar. Imidlertid er hans erfaring at pasientene, som Movold, er veldig fornøyd med reservoaret når det fungerer.

-          Det aller fleste pasienter som har opplevd en fungerende kontinent ileostomi blir så festet ved det at de gjennomgår ofte hvor mange reoperasjoner som helst for å komme tilbake til den gode situasjonen sier han.

Utkonkurrert av bekkenreservoar

Ikke lenge etter Kocks reservoar ble utviklet, kom den kanskje viktigste årsaken til Kocks’ synkende popularitet, bekkenreservoaret. Fordi man kan bruke endetarmsåpningen istedenfor å lage en ventil av tynntarm, er det enklere, og man slipper å åpne opp på magen.

-        Etter hvert lærte vi oss at vi ikke trengte å lage denne ventilen, og klarte å lage bekkenreservoar, med endetarmsåpning istedenfor ventil. Det er en god løsning for veldig mange, og stort sett er det en bedre løsning enn å ha en kontinent ileostomi, sier Øresland, om den konkurrerende metoden.

Ulcerøs colitt og Familiær adenomatøs polypose er de sykdommene hvor Kocks er aktuelt. Nå får 70 prosent med disse diagnosene bekkenreservoar, 25 prosent får ileostomi og bare 5 prosent får Kocks reservoar/kontinent ileostomi.

Variasjonen i funksjon hos de som har et bekkenreservoar er imidlertid veldig stor. Noen har et bekkenreservoar som fungerer så bra at de nesten ikke merker det, mens andre opplever mye lekkasjer og andre plager. I løpet av livet må så mange som 15 prosent av pasientene med bekkenreservoar få det omgjort til en vanlig ileostomi eller kontinent ileostomi.

Undervurdert

Movold har bare gode ting å si om sin erfaring med Kocks reservoar og er til tider frustrert over at det er så liten interesse i de fleste medisinske miljøer.

-        Jeg kan ikke forstå at ikke legene ikke forstår fordelen med å få et Kocks reservoar, og hvor godt det fungerer for de fleste. Det burde inspirere legene til å sette seg inn i det, sier hun.

Øresland mener også at det er god grunn til å dra metoden frem fra glemselen igjen, nå som man ser at ikke alle har utbytte av bekkenreservoar.

-          I dag er «markedet» for kontinent ileostomi ganske lite, fordi de aller fleste velger et bekkenreservoar, men mange av de kontinente ileostomiene vi lager i dag er å gjøre om bekkereservoar til kontinent ileostomi fordi det ikke har fungert, sier han.

Holder nesten på å forsvinne

Selv om potensialet altså er der, er det ikke mange nye kontinente ileostomier. Og kunnskapen forvitrer. Movold syns det er skummelt at det er så liten kunnskap om reservoaret. Én ting er reoperasjoner, men faren for å ikke få adekvat akutthjelp er en bekymring.

- Det syns jeg er skremmende. At legene og helsevesenet generelt ikke kjenner til oss, det skremmer meg. Hvis det skulle skje noe akutt, og hvis jeg skulle være i en situasjon der jeg ikke kunne gjøre rede for meg, fordi det ser ut som en vanlig stomi. Hvis de ikke skjønner at det må tømmes, blir reservoaret ødelagt, sier hun.

Movold har alltid med seg kortet fra NORILCO og et skriv fra legen som forklarer tilstanden hennes, og at reservoaret er kontinent og må tømmes med kateter. Bekymringen har økt med stadig minkende utbredelse av Kocks, og fordi hun begynner å bli eldre, og lettere ser for seg situasjoner der det kan gå galt.

- Jeg tenker mer og mer på det jo eldre jeg blir. Det var ikke akkurat noe jeg bekymret meg for tidligere. Men jeg er ikke alene om den bekymringen, sier Movold, som har jevnlig kontakt med flere andre med Kocks reservoar.

Både kirurg og pasienter kjemper for Kocks

I det siste har bekymringen for at ekspertisen skulle forsvinne, og med den ikke bare muligheten for nye reservoarer, men også oppfølging av pasienter som allerede har Kocks, ført til flere initiativ fra ulike hold.

I Sverige, hvor man gjør prosedyren i både Linkøping og Gøteborg, har man satt i gang en redningsoperasjon som Øresland også er en del av.

-        Det er få som lages, men mange vi reparerer på. I Skandinavia er det flere tusen pasienter som har det. De trenger jo tilgang til kirurger som vet hva det er, og som kan hjelpe dem hvis det er behov for det, sier han.

Derfor jobber de med neste generasjon kirurger for å opprettholde tilbudet.

-          Vi tenker at vi skal ha en gruppe i Norge på fire-fem kirurger som kan dette. I Sverige er det litt mer organisert der er det et tett samarbeid mellom Gøteborg og Linköping, og de har begynt å arrangere workshops for kirurger som gjør dette, så vi var der tidligere i år, og skal tilbake neste år, forteller Øresland.

I det siste har det faktisk sett litt lysere ut for Kocks, og gruppen har møtt forsiktig interesse også utenfra Skandinavia, noe det har vært lite av før.

-          På den workshopen vi hadde i vinter kom det noen kirurger fra Tyskland og Storbritannia. Entusiasmen for bekkenreservoar har vært stor, kanskje overdrevent stor. Nå begynner vi å få et tidsperspektiv på dette, og da ser vi at det er ikke alle som har det bra med et bekkenreservoar. Da er det jo bra å kunne ha to alternativer å tilby, sier Øresland.

På pasientsiden er engasjementet stort blant de Kocksopererte. Etter en kvinnealder i NORILCO, 12 av dem i sentralstyret og seks av dem som styreleder, var Movold med på å sette i gang NORILCO med å oversette og tilrettelegge en britisk brosjyre om reservoaret.

-        Vi har sendt inn forslag om å lage en informasjonsbrosjyre. Vi har tatt utgangspunkt i en engelsk brosjyre. Den håper jeg vi kan distribuere og ha med oss, sier Movold.

Med det engasjementet som både kirurgene og pasientene fremviser er det kanskje ikke slutt for Kocks riktig ennå.

Artikkelen er tidligere publisert i NORILCO Nytt nr. 4/16

Medlemskap

Bli medlem

Du blir en del av et inkluderende og trygt sosialt miljø, hvor du kan snakke fritt og bli møtt med forståelse og aksept for den du er.

Helsepersonell: Kontakt oss

 

Støtt oss

Slik kan du støtte NORILCO - norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

26. september - 27. september
22. oktober - 24. oktober
25. oktober - 27. oktober
Coloplast
Amgen
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.