Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

Det er viktig at foreldre vet at de ikke er alene

Blid gutt i blå fritidsjakke ute på grusvei i steinlandskap og overskyet himmel holder opp en orange leirdue i hånden

Det er viktig å få vite at NORILCO også er der for barn med stomi og for foreldre.

Jubileumstema: For barn med stomi og foreldrene deres er det betryggende og lærerikt å møte andre i samme situasjon

Christina Dahl og Stine Nilsen har begge barn som fikk stomi i ung alder. Etter å ha opplevd hvor viktig det var å møte andre i samme situasjon, bestemte de seg for å selv bli likepersoner i NORILCO. De har også engasjert seg i foreldregruppen.
Christina Dahl er kreftsykepleier og moren til Ane. Ane ble operert med stomi da hun gikk i første klasse. Selv om Christina hadde kjennskap til stomi gjennom jobben, forteller hun at det var en helt annen opplevelse å selv være pårørende.

- Vi følte oss ganske alene i verden. Vi bor i Tromsø og her er det ikke en stor likepersonstjeneste. Det var ikke noe sånt som eksisterte da, forteller Christina.

Det var viktig for Christina å komme i kontakt med andre foreldre som var i samme situasjon. Hun hadde hørt om NORILCO gjennom sin far som hadde stomi og var medlem i NORILCO i flere år.  

- Da jeg selv tok kontakt med NORILCO ble jeg satt i kontakt med noen foreldre som var likepersoner i gruppen. Selv om de ikke bodde i Tromsø, hadde vi telefonkontakt. De fortalte meg litt om deres erfaringer og spurte oss om våre. Vi møttes og ble kjent da vi dro på vår første familiesamling.

Christina forteller at det har betydd mye å bli kjent med andre foreldre i samme situasjon.  

- Vi ble tatt veldig godt imot. Det å komme inn i det samholdet og tryggheten man har i en familiegruppe med andre i samme situasjon, det har for vår del betydd alt.

"

- Han stirret og måpte og så på guttene som hadde pose. Da så du at gutten ble litt stolt på en måte. Han var ikke den eneste i hele verden. Han så at det var andre barn i samme situasjon som han, og det blikket der det glemmer man ikke med det første. Han kunne nesten ikke slutte å stirre. Det var første gang han så noen andre barn med pose på magen, forteller Stine.

"

Noen har gått veien før oss

Det var en tilfeldighet som førte til at Stine Nilsen fikk høre om NORILCO. Stine er mor til Jonathan som tidlig ble operert med stomi. De første årene var vanskelige, og de slet med å finne riktig utstyr til Jonathan. Å finne gode råd og informasjon var utfordrende.

- Vi strevde med utstyr i flere år, og vi slet med lekkasje annenhver time på den lille gutten. Vi var inn og ut hos bandasjistene og prøvde forskjellig utstyr. Vi hadde i grunn prøvd det meste og visste ikke hva vi skulle gjøre. Det var en som jobbet på apoteket i Sarpsborg som sa at det skulle være et familietreff i Sarpsborg den helgen. Hun fortalte om NORILCO. Før det hadde vi ikke hørt om det, forteller Stine.

 Da Stine fikk høre om NORILCO tok de kontakt og fikk tilbud om å være med på samtalegruppene på familietreffet.

- Vi ble veldig godt tatt imot av foreldrene. De skjønte at vi var rådløse og de sa at «vi har vært i akkurat samme situasjon». Vi følte oss veldig godt ivaretatt. Det hjelper bare det å vite at andre står i samme situasjon og vet hva du snakker om, forteller Stine.

Stine fikk gode råd av foreldrene hun møtte på familiesamlingen.

- Vi fikk tips av foreldrene vi møtte om å prøve det utstyret sammen med det, og etter det tipset så har det sittet som støpt. Det sitter enda, 7 år senere.

Foreldrene har delt mye gode tips og råd opp igjennom årene, enten det er om utstyr, overgangen fra barnehage til barneskole, fra barneskole til ungdomsskole eller i andre situasjoner som har oppstått.

- Det var betryggende å få den hjelpen. Det er faktisk noen som har gått den veien før oss, sier Stine.

Å møte andre barn i samme situasjon

Når man som barn får stomi, er det lett å føle at man er den eneste. Det har derfor betydd mye både for Jonathan og Ane å møte andre barn med stomi.

- For datteren vår sin del har det betydd alt å vite at man ikke er alene, for man kan jo føle seg ganske alene. Nå har hun plutselig møtt andre barn i samme situasjon. Så for henne har det betydd veldig mye, forteller Christina.

Stine forteller at et øyeblikk hun ikke vil glemme er første gang sønnen hennes så at også de andre barna på familietreffet hadde stomi.

- Han stirret og måpte og så på guttene som hadde pose. Da så du at gutten ble litt stolt på en måte. Han var ikke den eneste i hele verden. Han så at det var andre barn i samme situasjon som han, og det blikket der det glemmer man ikke med det første. Han kunne nesten ikke slutte å stirre. Det var første gang han så noen andre barn med pose på magen, forteller Stine.

Møtene med andre barn og foreldre har ført til nære og gode vennskap.

Flere må få høre om likepersonstilbudet

Christina og Stine har begge et ønske om at flere foreldre og barn skal få høre om likepersonstilbudet til NORILCO.

- Når vi har vært på sykehuset er det ingen som har nevnt noe om likepersoner, forteller Stine.

Hun ønsker at det skal bli tydeligere for flere at NORILCO også er der for barn med stomi og for foreldre.

- Jeg håper vi kan bli mer synlig via foreldregruppen og ved bruk av internett, og at det blir enda mer reklamert for gjennom NORILCO. Jeg vet jo selv hvordan det er å stå der desperat og ikke vite hva man skal gjøre, og ikke vite hvem man kan be om hjelp, sier Stine.

Etter å ha opplevd hvor viktig likepersonsarbeidet er, har både Stine og Christina selv ønsket å bli likepersoner. Christina mener også at det er viktig å gjøre tilbudet tydelig og tilgjengelig for alle.

- Jeg har et ønske om at alle som skulle komme i en slik situasjon kan få det tilbudet som vi fikk; Å ha noen som man kan ta kontakt med og kan ringe til.

Likepersonsarbeidet og familiegruppa har gitt god støtte til både foreldrene og barna, gjennom gode råd og tips, vennskap og gode samtaler med andre som vet hva man går igjennom.

- Likepersonsarbeidet synes jeg er kjempeviktig. Kanskje noe av det viktigste som NORILCO gjør, avslutter Christina.

Medlemskap

Du blir en del av et inkluderende og trygt sosialt miljø, hvor du kan snakke fritt og bli møtt med forståelse og aksept for den du er.

Helsepersonell: Kontakt oss

Bli medlem

Oversikt over kommende sentrale tilbud og aktiviteter i NORILCO

Om Covid-19 situasjonen

26. august - 29. august
9. september - 12. september
16. september - 19. september
16. september - 19. september
19. november - 21. november

Slik kan du støtte NORILCO - norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Støtt oss

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.