Når barna i familien rammes av alvorlig sykdom i ung alder, påvirker det både søsken, foreldre og de rundt, i tillegg til barnet selv. Ingen i omgangskretsen forstår virkelig hva man går gjennom, og både foreldre og barn har behov for å møte andre familier i samme situasjon.
NORILCO arrangerer familiesamling for familier med barn som har/har hatt stomi eller reservoar, der denne gruppen får mulighet til å treffe andre som har kjent hverdagen med sykdom på kroppen selv, og de kan utveksle erfaringer og danne helt spesielle vennskap. For mange familier er dette årets høydepunkt, og barna gleder seg i månedsvis før samlingen er i gang. 

I år ble familiesamlingen lagt til Badeland Gjestegård på Raufoss, med Totenbadet som nærmeste nabo. 17 familier deltok, med barn fra 0-17 år. Ved ankomst ble barna forvandlet til dyr, disneyfigurer og superhelter av Jane Merethe Trolle, som kom og gjorde ansiktsmaling for oss. Vi fikk besøk av ulike leverandører, som hadde med alt fra ballonger og godteri til badeender, og presenterte sine produkter og vareprøver til deltakerne.

Det viktigste for oss er at barna skal få se at de ikke er alene om sine diagnoser. 
Og at vi som foreldre får noen som virkelig skjønner og vet hva vi går gjennom å snakke med, og ikke minst dele råd og erfaringer med.

Samtalegrupper: Tiden på sykehuset

I løpet av helgen ble deltakerne delt inn i samtalegrupper, som diskuterte temaet: Tiden på sykehuset.

Samtalegruppene er gull verdt!! Bare det å dele erfaringer, høre at andre har det på samme måte som oss. 
Og at faktisk så er det ganske vanlig å være uslitt til tider ;) Vi er ikke alene!

Samtalegruppene er deltakernes mulighet til å sette i gang de dype tankeprosessene, der det er lov å snakke om hva som helst, i et trygt miljø. Det var fint å se at deltakerne behandlet hverandre med respekt og støttet hverandre i samtalegruppene. Tiden på sykehuset er gjerne preget av mye venting, det er kjedelig, og det er frustrerende å vente på svar, selv om man ikke aner hva svarene vil bringe med seg. De faste rutinene i hverdagen må legges til side, og man må finne egne «sykehusrutiner», gjerne med avbrekk med lek eller film for å få tankene over på andre ting.

Overgangen fra barn til voksen -det er viktig å starte tidlig!

Camilla Tjessem fra NORILCOs Ungdom kom også med en oppfordring til foreldrene, om at prosessen fra barn til voksen er utrolig viktig, og kan ikke starte tidlig nok. Camilla har selv hatt stomi hele livet, og moren hennes begynte allerede da Camilla var en 11 åring med å be legene rette kommunikasjonen til henne som pasient, med foreldrene bare som støttespillere i bakgrunnen. Hver legetime snakket de om hva hun fikk til selv, og hva hun fremdeles trengte hjelp til i sitt stomistell.

Verdifullt for barna

En viktig del av familiesamlingen er å la barna bade sammen, og se hverandre med pose på magen. Vi besøkte Totenbadet, der barna fikk prøve sklier, og herje i vannet. Vi hadde også en utflukt til Lekeland1 på Gjøvik, der de minste barna fikk boltre seg i ballbinger, sklier, baner og morsomme klatrestativer.

Familiesamlingen er et fristed for barna. Barna inspirerer hverandre med f.eks. åpenhet og sjenanse. 
De skifter sammen og lærer mye av hverandre. Stifter bånd som de også kan dra nytte av utenom familiesamlingene.

Ungdommene på bowling-utflukt

De eldste barna fikk dra på en utflukt med Glenn og Camilla fra NU, der de fikk høre om ungdomsgruppas tilbud, og bowle sammen. Flere av deltakerne skal være med på neste vinterleir for første gang, og gleder seg allerede!