Mamma! Jeg er lekk!

Når barnet ditt har stomi påvirker det hele familien. En helt vanlig hverdag kan plutselig snus på hodet og inneholde hyppige sykehusbesøk og lange morgenstell, i tillegg til jungelen av produkter og rettigheter man må orientere seg i. Da er det godt å sette av en helg sammen med andre barnefamilier som går gjennom det samme!  

Tekst og foto: Ina Merkesdal 

Jonathan er 7 år, og har vært med på familiesamling mange år tidligere. Sammen med mamma Stine og pappa Kennet synes de det er fint å møte andre familier som står i tøffe situasjoner på grunn av sykdom. På årets familiesamling kom Jonathan stormende inn i mats

alen den første dagen med en klissvåt genser, og ropte «Mamma! Jeg er lekk!» etter at han hadde fått lekkasje i lekerommet. En av de eldre jentene hevet knapt et øyenbryn og sa «Det der har skjedd meg så mange ganger, det gjør ingenting». 

-Sånt gleder et mammahjerte! Det betydde så mye for meg at hun sa det, forteller mamma Stine varmt. 

På familiesamlingen får barna mulighet til å se og leke med andre barn som har pose på magen, og foreldrene kan dele erfaringer og få hjelp til å takle en hverdag utenom det vanlige. Denne gangen fikk de eldste barna også lov til å bli med inn i dyreparken etter stengetid, på en privat dyreopplevelse der de fikk holde gekkoer, og mate orangutanger og tigre! 

En tøff start

Sykdomshistorien til Jonathan begynner allerede det første døgnet etter fødselen. Han så ut som en tilsynelatende frisk guttebaby, virket tilpass og spiste normalt. Men han bæsjet ikke. Den lille gutten spiste mindre og mindre, og begynte etter hvert å kaste opp. Fremdeles kom det ingen avføring. Magen blåste seg opp, og legene sa at det var unormalt at det skulle gå så lang tid, men ville likevel sende den lille familien hjem etter tre dager. Stine og Kennet var førstegangsfødende, og ble naturlig nok bekymret. De fikk til slutt overbevist legene om at de skulle ta en ultralyd. Bildet på skjermen viste en tynntarm som ikke var koplet sammen med tykktarmen, og den lille kroppen ble umiddelbart sendt med ambulanse til Rikshospitalet. Han fikk en midlertidig stomi for å avlaste tynntarmen. 

De neste månedene var den lille familien inn og ut av Rikshospitalet, og guttens mage ble åpnet opp og sydd igjen utallige ganger. Jonathan fikk etter 10 slitsomme måneder diagnosen Morbus Hirschsprung, og fikk til slutt permanent ileostomi. Det nybakte foreldreparet fikk minimalt eller ingen informasjon om hvor de kunne finne hjelp, søke rettigheter eller takle den belastende hverdagen de hadde blitt kastet inn i. 

Rettighetene de ikke visste de hadde

Først da Jonathan hadde fått diagnosen satte legen på Rikshospitalet dem i kontakt med en sosionom. På den tiden hadde de ingen anelse om hva en sosionom var en gang. Men sosionomen fortalte dem hvilke støtteordninger de hadde krav på, og endelig begynte de å få hjelpen de trengte.

Stine forteller at de først i ettertid fikk vite at de kunne søkt om både grunnstønad, hjelpestønad og omsorgslønn. Etter hvert har Kennet tatt ansvaret for å finne ut hva de har rett på, og stått hardt på for å få refundert mange av ekstrakostnadene de har måttet legge ut for av egen lomme. De har fått etablert en ansvarsgruppe med alle personene som har noe med Jonathan å gjøre, slik at barnehage, kommune, fysioterapeuter og overleger kan snakke med hverandre, i stedet for at Stine og Kennet må gjenfortelle alt til alle. I tillegg kan de nå også gi Kennets mor omsorgslønn for å passe Jonathan slik at de også får litt tid til å pleie parforholdet. 

-Jonathan var 5 år før jeg og mannen min første gang gikk på kino, og gjorde noe bare for å kose oss, forteller Stine. 

Jobben har for de to foreldrene blitt et kjærkomment fristed -et sted der de kan tenke på noe annet enn sykdom. Stine begynte tidlig å ta noen arbeidstimer i allerede i permisjonen bare for å komme seg vekk fra den sykdomspregede hverdagen. 

Ikke god nok

Jonathan har vært igjennom totalt 17 operasjoner. 12 av disse er reoperasjoner fordi stomien har trukket seg inn. Da han var 5 år flyttet de stomien fra høyre til venstre side og det skulle vise seg å bli den foreløpig siste operasjonen.  

Endelig begynte familien å slappe av litt, og tok det de hadde opplevd inn over seg. Som pårørende til et alvorlig sykt barn er det en enorm påkjenning å hele tiden sette egne behov til side og være omsorgsarbeider på heltid. Når situasjonen roet seg og de gjenvant litt rutine og kontroll i hverdagen falt Stine om på jobben, midt i kassa foran kundene sine. Da skjønte hun at nå var det hun som trengte hjelp.

- Jeg følte meg som en dårlig mor, hadde mest lyst til å gå fra begge to, jeg hadde jo ingenting mer å gi likevel. Jeg var helt utslitt. Jeg fortalte det til Kennet, og da knakk han helt sammen, sier Stine. 

Kennet skal ha svart med å si «Hvis ikke du er god nok er i alle fall ikke jeg god nok!». Det var dråpen som fikk dem til å be om hjelp fra legen på Rikshospitalet, og hun kontaktet BUP i Sarpsborg. Der fikk de fikk etter mye om og men, tildelt en familiepsykolog og familieterapeut ved en psykiatrisk klinikk i Fredrikstad, og siden da har hele familien gått. Dette er noe Stine anbefaler på det sterkeste til andre. 

- Det er jo vi som har gjort alt det vonde på ham. Vi har tvangsholdt ham for å ta blodprøver, tvunget ham inn steder på sykehuset som han ikke ville, det er klart at slike minner gir traumer, både for ham og oss. Familiepsykologen har hjulpet oss veldig for å håndtere de tunge tankene i felleskap. 

Første møte med NORILCO

Stine og Kennet fikk høre om NORILCO gjennom apoteket, da Jonathan var 2 år. De tenkte at «Han er for liten, enda» så de dro ikke på noe. De meldte seg etter hvert inn kun for å få brosjyrer og informasjonsmateriell. Så hørte de om en familiesamling som foregikk i Sarpsborg, rett i nabolaget. Påmeldingsfristen var for lengst gått ut, men siden det var så nært ringte de bort og spurte om de bare kunne stikke innom, og det endte med at de ble med på samtalegruppene. Det var så givende at de har vært med på alle samlinger etter det. 

- Jonathan fikk sjokk da han så andre barn med stomi i dusjen, det tror jeg han lærte mye av, ler Stine. 

Foreldre på familiesamlingen

På årets familiesamling er det flere nye fjes, og ikke mangel på ting å snakke om. 

- Vi sitter i oppholdsrommet på hotellet hver kveld, og snakker oss foreldre i mellom, mens barna leker og lærer av hverandre. Jeg kan tenke meg at som foreldre, så synes vi sikkert alle sammen, at vi har opplevd den mest krevende situasjonen. Likevel er det fint å høre hvordan andre takler lignende situasjoner. Vi har vært gjennom mye, på hvert vårt sukker Stine. 

Stine mener at foreldrene får minst like mye utbytte av disse samlingene som barna. De fleste barna på årets samling er eldre enn Jonathan. For oss med de yngste barna lærer vi av erfaringene til foreldrene med eldre barn. 

- Jonathan er veldig direkte og åpen, han eier verken skam eller sjenanse. Vi har vært åpne om alt med ham, forklart hva stomi er i klassen hans og sånt. Plutselig kan det skje noe som gjør at han vil skjule det, og da er jeg redd han kan bli mobbet, og slutte å være åpen når han kommer i de kritiske 11-13-årene der alt er flaut. Det bekymrer oss, forteller Stine.  

Han kommer til å måtte ta et vanskelig valg

Sykdommen Jonathan har er arvelig. Ingen i familien hans har denne sykdommen, det er bare en dårlig kombinasjon mellom moren og faren sine gener. Det er mer vanlig at gutter får det enn jenter, men for Stine og Kennet er det uaktuelt å få flere barn. 

- Jeg er redd for å få et nytt sykt barn, jeg husker jo alt vi har vært gjennom. Jeg har ikke samvittighet til å føre det videre enda en gang. 

Stine føler seg rimelig sikker på at Jonathan sine barn uansett vil bli rammet av den samme sykdommen som ham selv. Han kommer til å måtte ta en tøff samtale med sin utkårede en gang, og ta et vanskelig valg. 

- Vi kommer til å fortelle han alt om sykdommen, og hjelpe han så godt vi kan, det er jo det eneste vi kan gjøre, sier hun. 

Vi spør Stine om hun har noen tips til andre nybakte foreldre der ute, som ikke føler at de får informasjonen de trenger, og hun svarer 

- Med en gang du kommer inn på sykehuset, be om et møte med en sosionom. Stå på kravene, og be om hjelp!