Noen har medfødte sykdommer eller misdannelser som i ulik grad kan korrigeres kirurgisk.Ved analatresi, manglende endetarmsåpning, eller dårlig utviklet lukkemuskel kan blindtarmstomi eller posestomi være en god løsning.

Hirchsprung sykdom, er en medfødt tilstand hvor det i deler av tykktarm mangler nerveceller. Det medfører at tarmen er kontrahert og det blir vanskelig for avføringen å passere, som medfører treg avføring og ubehag.

Sykdommer som Ulcerøs Colitt eller Morbus Chrohn er tilstander hvor det oppstår betennelser i tarmen.  I noen tilfeller vil stomi være løsningen, enten midlertidig som avlasting eller permanent.

Blæreextrofi er en annen medfødt tilstand som forekommer hos både jenter og gutter. Bekkenet er åpent foran ved fødsel, urinblæren ligger utenpå magen. Barnet vil bli operert i løpet av det første levedøgnet, men barnet trenger flere operasjoner. Mange vil etter hvert få en permanent urostomi. Det kan være både stomi med pose eller en kontinent stomi som blir den beste løsningen for barnet. For alle diagnoser gjøres alltid individuelle vurderinger.

Necrotiserende Enterocolitt (NEC), er en sykdom som rammer for tidlig fødte barn i løpet av de første leveukene. Barnet klarer ikke å fordøye maten, og det vises i form av oppblåst mage og blodig diarè. Det blir en betennelsestilstand, og den syke delen av tarmen fjernes, barna får som regel en midlertidig stomi.

Hverdagen på sykehuset

Stomisykepleierne starter dagen tidlig, for å få en oversikt over dagens pasienter både på sengeposter og poliklinikk.

De jobber tett med flere faggrupper, det kan være kirurger, barnelege og sykepleiere på sykehuset. Det er også viktig å jobbe tett med BUP og skole eller barnehage når barn skal få en stomi.

-Tett samarbeid med flere faggrupper bidrar til å finne best mulig løsninger for hvert enkelt barn, sier Astrid.

Det kan være pasienter fra hele landet på sengepostene og ved poliklinikken, men de fleste kommer fra Helse Sør-Øst. Flere av diagnoser vi arbeider med er delt mellom Oslo universitetssykehus og St Olavs Hospital i Trondheim.Vi møter barn i ulike aldersgrupper, og med ulike diagnoser.

- Ofte kan dagen starte med tilsyn med stomistell på en av sengepostene, eller utføre en stomimarkering før en operasjon. Før en stomioperasjon er barna og foreldrene ofte godt forberedt da de har hatt minst et men gjerne flere besøk på poliklinikken hos stomisykepleier og barnekirurg og de har vært hos barnepsykiater BUP forteller Astrid. Ofte har vi stomisykepleiere felles samtaler med barnepsykiater med barnet og familien.

Det er ikke bare stomiopererte barn og ungdom som er innom på poliklinikk eller sengepostene, det er også barn som sliter med forstoppelse og avføringslekkasje. Da handler det om å finne gode rutiner og behandling som kan gjøre hverdagen bedre.

- Det kan være en tenåring som er inne til kontroll, og da kan vi snakke om hva de er opptatt av. Det kan være alt fra det å finne seg kjæreste til hvordan de best kan forberede seg på å være med på ulike aktiviteter, sier Astrid. 

- Vi har også barn med Hirchsprung, hvor de sliter med tømmingsproblemer. De sliter ofte med å få tømt tarmen tilstrekkelig, sier Hanne.

- Her blir det vurdering av behandling og rutiner. Vi vurdere også om blindtarmstomi eller posestomi kan være en god løsning, fortsetter Hanne.

- Det er som dere sikkert skjønner stor variasjon i pasienter, og vi får også mye telefoner fra foreldre som har problem med stomien til barnet, eller at barnet har sår hud, sier Hanne.

Opplæring og mestring

Det er viktig med god informasjon i forkant av en stomioperasjon. Nyfødte eller premature med stomi er ofte midlertidige, men det kan være krevende da det er flere ting man må forholde seg til. De er små og det kan være vanskelig å bandasjere. Hos de minste premature barna vil sykepleierne ofte ta hånd om stomistellet. Ofte blir disse stomiene lukket før barnet reiser hjem.

Når det gjelder barn som fødes til termin men som av ulike årsaker får stomi, krever det mer opplæring også av foreldrene, da barna skal reise hjem med stomi.

- For å sikre god opplæring utfører vi ofte stomistell hver dag, selv om det i utgangspunktet ikke er nødvendig. Da gjør vi det med tanke på opplæring, og det er viktig at begge foreldrene blir trygge på stomistell, sier Astrid.

- Det er viktig for både barnet og foreldrene å ha ro i situasjonen, legge alt klart før vi forstyrrer det nyfødte barnet.  God tid og et godt varmt rom er også viktig, sier Astrid.

- De fleste vet ikke at barn kan få stomi, så det er ofte litt sjokk for foreldrene at de skal reise hjem med et barn som har stomi, sier Hanne.

- Viktig at vi trygger de på den nye situasjonen, og at de får stille spørsmål slik at de forstår hva de skal gjøre når de kommer hjem, sier Hanne.

- Når barnet er eldre og skal få stomi, ser vi at de ofte er redde og engstelige. Da kan vi bruke film for å roe ned barnet, slik at foreldrene får ro til å lære seg ting rundt stomien, sier Hanne.

- Vi ser på utviklingsnivået til barnet og tilpasser opplæringen, slik at barnet blir trygg på situasjonen rundt stomistell. Ofte ønsker barnet at foreldrene skal gjøre det, og ikke at vi som er sykepleiere skal gjøre stomistellet, sier Hanne. Barn og foreldre blir godt forberedt, og det brukes tid på opplæring og informasjon i forkant av en operasjon, når det er mulig.

- Større barn blir også godt forberedt, og her vil vi i større grad involvere de i stomistellet allerede fra start. De vil også få tid til å bli kjent med utstyret før operasjon, sier Astrid.

"

«Det å jobbe med barn er utrolig meningsfylt, og jeg trives utrolig godt å jobbe med barnekirurgi. Det å kunne bidra slik at barna får en bedre hverdag betyr mye», sier Astrid

"

Barnehage og skole – endringer i hverdagen

- Når du skal snakke om noe sensitivt og vanskelig er det viktig å skape trygghet, det er fint å få de til å snakke om det de selv opplever som utfordrende, sier Astrid.

Det å få en så stor endring i hverdagen kan ofte skape usikkerhet, og det ser man gjerne i overgangen fra barnehage til skole.

- Det er viktig at skolen blir informert om situasjonen, og her kan vi hjelpe til, sier Astrid.

- For mange kan det være en trygghet at de har eget skap eller toalett på skolen, hvor de kan skifte på stomien om det blir behov det. Det kan også være trygt at de som er i samme klasse vet hva stomien er, og hvordan de skal forholde seg til det, sier Astrid.

Ungdom

Her er det viktig å skape trygghet og forståelse for hvorfor de har fått stomi, og se at det er flere som er i samme situasjon.

- Det å la de se at det er flere betyr mye for ungdom, vi informerer også om at det finnes ungdomsgrupper i NORILCO, sier Hanne.

- For ungdom er det viktig at de involveres, og vi snakker ofte med de alene også uten foreldrene. Vi ser at ungdomstiden ofte kan være utfordrende for mange, med mye usikkerhet, sier Hanne.

- Ungdom kan også få tilbud om å lukke stomien, avhengig av grunnen. Men mange kjenner ikke til noe annet, og er trygge på stomien, så ofte vil de utsette ny operasjon, sier Astrid.

- Her kan tiltak være å vise utstyr og badetøy som gjør at stomien ikke er synlig, dette kan skape trygghet, sier Astrid.

- De fleste lever godt med stomi, det kan være en god løsning for mange, sier Astrid.

Stomiprodukter til barn

Barn har ofte jevne fine mager, og det er enkelt å finne løsninger som passer.

- Utfordringen er heller at de er aktive og det gjør at det kreves mer av utstyret, sier Hanne.

Det er likevel ikke de samme utfordringene som vi ser hos voksne med stomi.

- Vi ser at de ofte må skifte oftere, men ved bruk av 2-delt utstyr ser vi at de ofte lar platene sitte 2-3 dager, sier Astrid.

- Når det gjelder utsyr til nyfødte og premature er det viktig å velge rett produkt, og følge godt med på posen slik at det ikke oppstår lekkasjer under platen. Lekkasjer er ikke bare når avføringen kommer ut på siden av platen, men når det er avføring under platen inne ved stomien. Det er alltid viktig å skifte ved tegn til avføring under platen, men huden til premature og nyfødte er spesielt sensitiv, sier Astrid.

- Vi forsøker å bruke minst mulig tilleggsutstyr og samtidig finne løsning som vi får til å sitte så lenge som mulig, da huden trenger ro, sier Hanne.

- Anbefaler å bruke tilleggsutstyr når det er behov, og for sikkerhet når det ikke så enkelt å foreta stomistell, sier Astrid.

- Stomiutstyret tilpasses til alderen på barnet, barneplatene er fine da magene er små, men vi ser ofte at vi går over til større poser tidlig, sier de.
Det finnes ulike produkter som er tilpasset barn, og en stomisykepleier vil være en god hjelp til å finne den beste løsningen for hvert enkelt barn.

Artikkelen ble første gang publisert i Coloplast Assistanse magasin, utgave 1-2019