Det jeg var redd for var det jeg har lest om, at ting skulle ta så lang tid, og at verden skulle «gå ifra meg». Det ble en mye mer positiv opplevelse enn jeg hadde forventet, sier Morten Røed. 

Røed var, så vidt vi vet, det første medlemmet i NORILCO som har hatt spiserørskreft. Kreftsvulsten satt akkurat i overgangen mellom spiserør og magesekk. Han ble behandlet med stråling og cellegift på Ullevål frem til ferdigbehandling året etter. Kreft i spiserøret er en relativt sjelden form for kreft i Norge med cirka 240 nye tilfeller hvert år, og antallet har økt de siste årene, ifølge Kreftlex.no.

Å få en diagnose

Morten Røed, ny likeperson i NORILCO hadde ikke hørt om spiserørskreft da han fikk diagnosen.

- Jeg visste veldig lite om kreft, jeg hadde bare hørt så vidt om lungekreft og tungekreft. Onkelen min hadde tungekreft. Da jeg først fikk diagnosen var det første jeg tenkte: Hvorfor ble akkurat jeg syk? Hva hadde jeg spist, hadde jeg levd feil, eller gjort noe feil? 

Når man mottar en kreftdiagnose, er det mange ulike tanker som farer gjennom hodet. Følelser blir det også. Mange tunge og mangefasetterte. Ved spørsmål om hvilke følelser Morten fikk kjenne på selv, svarer han: 

- En form for aggresjon. Og frustrasjon. Ingen kunne svare på noen ting. Jeg lurte på hvordan det skulle behandles. Legen svarte at det ikke var sikkert at det kunne behandles i det hele tatt. Jeg måtte gå noen runder med å tenke på døden, det var nært og vanskelig den første tiden. 

Et par måneder etter at han fikk diagnosen, tok han en beslutning om at uansett hvordan behandlingen skulle gå, så hadde han akseptert døden for det den er uansett. Etter det tenkte han ikke så mye på det. 

Noen å snakke med

Det er menneskelig å ville snakke. Snakke med noen som kan gi konkrete svar på alle spørsmål, men hvem snakker man med? Hvor kan man finne svarene man så sterkt trenger å høre? Mange prøver overalt, andre vet ikke hvor de skal henvende seg eller orker å lete etter rette instans. 

- Jeg ringte til Kreftlinjen, men fikk ikke noen konkrete svar på det jeg lurte på, og det var bare det jeg ville ha. Denne kreften, hvor fort virker den? Kan jeg få behandling som kan redde meg? De kunne ikke gi meg en prognose, og det var frustrerende, det var jo det jeg var ute etter. Legene sa ikke noe, ingen sa noe! 

På spørsmål om han fikk snakket med noen som hadde den samme erfaringen som ham, svarer Morten: 

- Nei, det var jo nettopp det jeg savnet. Det er en av grunnene til at jeg vil være på dette kurset. Jeg har en sjelden kreftform, men noen er det jo, og de ville jeg gjerne snakke med. 

Å få snakke med noen med samme erfaring som seg selv betyr mye i en slik situasjon. For Morten ville det ha vært en lettelse, og en form for visshet om hva man kan møte og ikke. Han tror han kunne hatt glede av å prate med noen andre som har hatt kreft, uansett diagnose. Men selvfølgelig særlig noen med den samme diagnosen.

- Særlig det første året jeg var syk kjente jeg på et stort behov for å få snakke med noen. Nå har jeg pratet så mye med venner og familie at jeg er redd for å slite dem helt ut, og nå begynner jeg også å ikke ha et like stort behov. Jeg vil ikke bli «Morten som alltid snakker om sykdom» heller. 

Morten tror ikke alder har mye å si når man skal finne en god samtalepartner.

- Jeg synes jeg har hatt veldig gode samtaler med folk i alle aldre her i helgen. Det har mer med innstillingen til personen å gjøre. Så får vi kommunisere ut i fra de fellesnevnerne vi har. 

Det man kan lære av en som har «vært i samme båt» som man ikke kan få svar på av en lege eller annen fagperson i helsevesenet, er det daglige. Spising, toalett, hygiene, de rent daglige praktiske gjøremålene. 

- Det kan ikke alltid leger eller ernæringsfysiologer svare på. De kan gi deg en hel bok, men de har jo ikke kjent det på kroppen selv. De kan bare teorien. Hvordan takler jeg følelsene som kommer med? Under behandlingen husker jeg at jeg sa til sykepleieren min: Beklager, jeg føler meg som en gravid kjerring, humøret svinger opptil 6 ganger om dagen! 

Råd til andre med kreft i mage og spiserør

Morten Røed tror at han som likeperson kan bidra ved å være et medmenneske som har erfart noe lignende som pasienten. Han har vært i samme båt. Når man går på cellegift forandrer lukt og smakssansene seg. Man kan få kraftige sår i hals og svelg ved mage- og spiserørskreft. Når man har store svelgevansker, må man prøve å få i seg mer flytende mat som er kaloririk, for eksempel sauser og supper.

- Jeg tror jeg kan bidra med noen tekniske råd om spiseteknikker og ernæringsteknikker som jeg måtte finne ut av selv når jeg lå på sykehuset. Du skal jo spise og holde vekten for å slippe sondemat. Jeg prøvde å porsjonere ut mindre mat av gangen, fordi selv et helt brødstykke kan virke som helt uoverkommelig mye. Det må ikke virke så voldsomt, for da blir man mett før man har spist. Selv når du sitter kan det gjøre vondt å svelge, og for meg hjalp det noen ganger å stå eller være litt i bevegelse for å lette svelgingen. Dette tror jeg at andre også kan ha nytte av å få noen tips om -selv måtte jeg finne ut av alt på egenhånd. 

Betydningen av likepersonskurs  Før man får prøve seg som likeperson i NORILCO, må alle gjennom et likepersonskurs for å få de riktige verktøyene til å kunne være en god støtte og veileder for andre som trenger noen å snakke med om både de hverdagslige og de mer vanskelige spørsmålene.

- Jeg tror det har mye å si. Det er mange erfaringsbakgrunner som har kommet frem på kurset som jeg vil ta med meg inn i rollen. Å høre andre fortelle om sine besøk var kjempenyttig. Og veldig fint at man får kunnskap om hvor man skal kunne henvise. 

Engasjement og trygghet

Likepersonslederne sitt sterke engasjement for tjenesten har rørt Morten Røed, og han føler seg veldig trygg.

- Ikke bare min leder, men alle likepersonslederne er veldig «på». Jeg kan alltid gå til dem, og jeg føler meg ivaretatt. Når jeg drar herfra i morgen vet jeg at jeg har en organisasjon, men også en sterk lokal gruppe i ryggen.  

Som ny i foreningen føler Morten seg inkludert og ivaretatt i gruppa.

- Hah! Ja, vi gjør jo ikke annet enn å prate sammen! Det har vært ganske voldsomt mye kommunikasjon denne helgen, jeg tror ikke jeg har snakket så mye på mange måneder!