Ung Kreft, Mental Helse Ungdom, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen og NORILCOs Ungdom representerer omlag 25 000 medlemmer.

Vårt formål er å sikre deltakelse og samfunnsmessig likestilling for unge mellom 12 og 36 år med funksjonsnedsettelse og/eller kronisk sykdom. Unge funksjonshemmede jobber mot diskriminering og for universell utforming på alle samfunnsområder.

Organisasjonene har et sekreteriat bestående av Generalsekretær, kommunikasjonsrådgiver og prosjektledere. Det er sekreteriatet som står for den daglige driften, jobber med prosjektene våre og lager publikasjoner osv. Marion Alver fra NORILCOs Ungdom er styremedlem i organisasjonens styre. Styret jobber mer «bak i kulissene» med oppfølging av vedtekter, regnskap og andre ting som handler om organisasjonen, men styremedlemmer får også være med på mange spennende representasjonsoppdrag.

Marion har fått to spennende verv: Som medlem i brukerrådet til Beitostølen Helsesportsenter og styremedlem i Produktstyret til helsenorge.no

Hva jobber Unge Funksjonshemmede med?

Politikk: Medlemsorganisasjonene våre er ulike, men medlemmene har mange felles interesser. Unge Funksjonshemmede fremmer disse felles interessene til norske myndigheter og andre samfunnsaktører.

Kunnskapsdeling: Unge funksjonshemmede jobber med kunnskapsinnhenting og kunnskapsspredning om tema som er viktige for å sikre likestilling og deltagelse. Vi holder kurs og foredrag, og lager kampanjer, debatter, kronikker og utspill i media.

Støtte til medlemsorganisasjoner: Samarbeid og solidaritet mellom medlemsorganisasjonene er viktig. Vi jobber også for samarbeid mellom ungdomsorganisasjoner generelt, på tvers av sektorer og landegrenser.

Hva jobber UF med som kan være aktuelt for medlemmene av NORILCOs Ungdom?

Unge Funksjonshemmede jobber med mange ulike, spennende prosjekter. Her er noen av de som særlig kan være interessante for NORILCO sine medlemmer.

Stå opp mot hatprat: Et prosjekt som skal sette mobbing og hatprat i skolen på agendaen.

Sex som funker: Prosjekt med formål å øke kunnskap om egen seksuell helse og eksisterende informasjonstilbud for unge med funksjonsnedsettelser og kroniske sykdommer. I tillegg ville vi utvikle kompetansen på området hos helsepersonell, lærere etc. Marion har selv deltatt i ressursgruppe til dette prosjektet.

Prosjektet har blant annet resultert i e-læringsverktøyet Sex som funker, som ligger gratis på ungefunksjonshemmede.no. Tips gjerne helsepersonell og andre du kjenner som jobber med ungdom om dette verktøyet!

Se hele mennesket: Et prosjekt med hovedmål at ungdom skal få et helhetlig behandlingstilbud som også ivaretar psykisk helse.

Dobbeldiskriminert i møte med arbeidslivet: Mange unge med funksjonshemming og kronisk sjukdom tilhører i tillegg andre minoriteter (for eksempel LHBTQ eller at man er født i et annet land). I prosjektet har vi samlet kunnskap om hva unge dobbelminoriteter forteller om diskriminering i arbeidslivet.

Hva er utfordrende ved å være styremedlem i UF?

Jeg har vært styremedlem i to år. Det har vært en tid hvor jeg har lært utrolig mye og fått være med på mange spennende prosjekter, konferanser osv. Jeg har til og med «vært nødt» til å ta steget ut av komfortsonen og holdt flere foredrag.

Å ha et slikt verv krever at en er villig til å prioritere styremøter og andre oppdrag en får. Man må sjekke og svare på mail regelmessig. Jeg har måttet lære meg å tenke på en litt annen måte, nå som jeg er del av en organisasjon som representerer så utrolig mange ulike mennesker. Jeg kan ikke lenger bare tenke fra et perspektiv som rullestolbruker eller stomioperert, men må prøve å ha alle våre medlemsorganisasjoner i tankene når jeg representerer Unge Funksjonshemmede.

I tillegg har det også vært utfordrende å være i 80% jobb hjemme i Bergen, mens det er mye spennende prosjekter, møter og annet som foregår i Oslo. Drømmen er å ta et «friår» fra jobb og bare jobbe med organisasjonsarbeid, men det er ikke så lett å få til.

Camilla Tjessem, styreleder i NORILCOs ungdom er veldig glad for det gode samarbeidet med Unge Funksjonshemmede som Marion alver har skapt:

-        Vi er heldige som har Marion som representant for NORILCOs Ungdom i Unge funksjonshemmede. Hun er aktiv og engasjert i vervet sitt i UF, og hun er en god ressursperson som alltid stiller opp. Den jevnlige dialogen vi har med Marion, bidrar til at NORILCOs Ungdom får et godt innblikk, og muligheten til å påvirke sakene som Unge Funksjonshemmede jobber med. Jeg vet at den jobben Unge Funksjonshemmede gjør som paraplyorganisasjon er viktig for å kunne ivareta de felles interessene til medlemmene våre.

Saken ble første gang publisert i NORILCO Nytt 4/19