Kirurgien for endetarmskreft har blitt stadig bedre, men for mange pasienter kommer livet etterpå med nye utfordringer. LARS, lav fremre reseksjonssyndrom, rammer flertallet av de som har gjennomgått kirurgi for endetarmskreft og kan være krevende å leve med.
Camilla Løvall jobber som stomi- og kontinenssykepleier ved Sykehuset i Vestfold. Hun arbeider både på stomipoliklinikken og på den gastrokirurgiske sengeposten, og har lang erfaring med pasienter som har endetarmskreft. Før hun begynte å jobbe på stomipoliklinikken, tenkte hun ikke på LARS-problematikken i det hele tatt. Det var først da hun møtte pasienter som slet med dette, at engasjementet hennes vokste.
– Jeg møtte pasienter som hadde slitt med LARS-problematikken i mange år, og som hadde hatt det helt forferdelig. Mange var sosialt isolerte, turte ikke gå ut, og måtte hele tiden være i nærheten av et toalett. Det gjorde sterkt inntrykk på meg. Jeg skulle virkelig ønske at de hadde fått hjelp mye tidligere, forteller Camilla.
LARS
Lav fremre reseksjonssyndrom(LARS) er en samling av symptomer som oppstår etter gjennomgått kirurgi for endetarmskreft.
Symptomer på LARS:
- Hyppig avføring
- Hurtig innsettende avføringstrang hvor man må rekke toalettet innen 5–10 minutter
- Problemer med å tømme tarmen komplett i en omgang
- Problemer med å holde på luft og løs avføring
Kilde: Kreftlex
Å leve med LARS
Camilla ønsket å forstå hvordan livet er for pasienter som lever med LARS, og skrev derfor en masteroppgave der hun undersøkte deres erfaringer. Hun intervjuet fem pasienter, og analysen av intervjuene avdekket fem hovedtemaer: Tarmtømming blir altoppslukende og påvirker både dagligliv og arbeidsliv, man forstår ikke fullt ut hva LARS innebærer før man selv opplever det, tilstanden kan påvirke seksuallivet, mestring handler ofte mer om holdning enn om situasjon, og støtte og oppfølging fra helsepersonell, arbeidsgiver, familie og venner er avgjørende for å kunne leve et godt liv med LARS.
– De første månedene var spesielt utfordrende. Noen gikk på toalettet fem–seks ganger om dagen, mens andre måtte gå opptil tretti ganger i starten, forteller Camilla. Selv om symptomene i begynnelsen var altoppslukende og påvirket både hverdags- og arbeidsliv, lot ikke pasientene seg styre helt av dem. De fant ulike strategier for å øke mestringsfølelsen, som å snakke åpent om problemene sine og søke støtte fra familie og venner.
– Studien min underbygger viktigheten av regelmessig oppfølging og individuell veiledning for pasientene som lever med utfordringer etter rektumcancerkirurgi, sier Camilla.
Oppfølging på Sykehuset i Vestfold
Ved Sykehuset i Vestfold har de etablert et systematisk oppfølgingsprogram for alle pasienter som er operert for endetarmskreft. Alle får informasjon og veiledning før operasjonen, og følges deretter opp både fysisk og digitalt. Den første kontrollen hos lege skjer tre uker etter operasjonen, og da får pasientene spørsmål om de ønsker digital oppfølging. Etter fem uker fyller de ut et spørreskjema, og tre måneder etter operasjonen gjennomføres en fysisk kontroll hos stomi- og kontinenssykepleier. Videre følges pasientene opp med jevnlige kontroller i løpet av de neste to årene, og de kan chatte med stomisykepleierne underveis.
Camilla forteller at noe av det beste med den digitale oppfølgingen er at den gjør det lettere å fange opp pasienter med størst behov. Noen trenger bare minimal oppfølging, mens andre får time tidligere dersom symptomene er alvorlige.
– Noen pasienter som har store problemer, kan få time før det egentlig er planlagt. Det kan være lenge å vente fra tre til tolv uker hvis man har betydelige plager, sier hun.
Viktig med systematisk oppfølging etter operasjon
Alle pasienter med endetarmskreft bør få grundig og systematisk oppfølging. Det finnes flere tiltak som kan bidra til bedre livskvalitet, blant annet kostholdsveiledning, tarmirrigasjon, medisiner og bekkenbunnstrening. Det er viktig at pasientene vet at det finnes hjelp, og at de kan kontakte stomipoliklinikken via sin fastlege. Helsepersonell bør prioritere å etablere gode rutiner for oppfølging, særlig for pasienter som har fått strålebehandling, cellegift eller hatt midlertidig stomi, ettersom disse ofte opplever mer alvorlige LARS-plager.
– Det viktigste for denne pasientgruppen er at de får god oppfølging, og at de vet at det finnes hjelp å få. De vi har fulgt opp over tid, er veldig fornøyde og setter pris på å ha et telefonnummer de kan ringe eller chatte på via digital oppfølging. De skryter av tilbudet og føler seg godt ivaretatt, avslutter Camilla.