Tekst: Anette Snarby
Foto: Privat
Hva gjør du som forelder når valget du står overfor føles både livsviktig og livsfarlig på samme tid? Når ønsket om å beskytte barnet ditt kolliderer med frykten for å ta feil beslutning, en beslutning som kanskje kan få konsekvenser for resten av livet.
For trebarnsmor Nathalie Jacobsen (32) handlet dette valget om stomi. Et ord hun i mange år forbandt med skam, utenforskap og sårbarhet. Et ord hun gjorde alt hun kunne for å unngå.
Nathalie er bosatt i Stavanger med ektemannen Helge (39) og barna Leo (12), Hermine (6) og Alfred (3), samt deres ett år gamle hund Teddy. Familien lever i dag et tilsynelatende helt vanlig familieliv, fylt med skole, barnehage, fotballtrening og hverdagslogistikk. Men bak denne hverdagen ligger det mange år med sykehusinnleggelser, bekymringer og et vanskelig valg.
En alvorlig diagnose tidlig i livet
Historien starter allerede da Leo var nyfødt. Kort tid etter fødselen ble det klart at noe ikke var som det skulle, og undersøkelser avdekket at han hadde Hirschsprungs sykdom. Dette er en sjelden, medfødt tarmsykdom, som ifølge Helse Sør-Øst innebærer at deler av tykktarmens nerveceller, de såkalte gangliecellene, mangler. Sykdommen fører til nedsatt tarmbevegelse og alvorlig forstoppelse, og den eneste behandlingen er kirurgi.
Leo var bare syv uker gammel da han gjennomgikk sin første operasjon. Det skulle vise seg å bli starten på et langt sykdomsforløp, preget av gjentatte inngrep, komplikasjoner og perioder med store smerter. Da han var syv år gammel fikk han blindtarmstomi, men heller ikke dette ga ønsket effekt.
Nathalie forteller at kolostomi ble nevnt som et mulig alternativ allerede ved den første operasjonen. Men en kommentar som kom fra en lege i etterkant, om at de var «heldige som slapp det», festet seg hos henne. Setningen bekreftet det hun allerede trodde; at stomi var noe man burde unngå for enhver pris.
– Da jeg leste om andres erfaringer var det bare de negative aspektene ved stomi som kom opp, som mobbing, lekkasjeproblematikk og lukt. Ingen sa at dette hadde endret livet deres til det bedre og det var vanskelig å finne god informasjon fra foreldre til barn med stomi. Jeg følte at jeg ikke hadde noen jeg kunne snakke med om alle bekymringene jeg hadde, sier hun.
Legens ord endret alt
Som mamma følte Nathalie på et enormt ansvar for å beskytte sønnen sin. Hun har selv opplevd mobbing i oppveksten, og ville ikke være den som tok et valg om noe som kunne gjøre ham mer sårbar. Hun fortsatte derfor å si nei til stomi, helt til det igjen ble brakt på banen da Leo var ni år gammel.
– Legen sa noe som endelig nådde gjennom til meg. Hun sa at slik vi hadde holdt på til da ikke var en vanlig barndom. Vi var slitne, Leo var sliten, og tarmen hans trengte en pause. Skulle vi teste stomi likevel?
På dette tidspunktet slet Leo med alvorlig underernæring og gjentatte betennelser. Familien reiste ofte til Rikshospitalet i Oslo, og hverdagen var i stor grad organisert rundt sykdommen.
Kirurgen og stomisykepleieren forklarte at mange barn med denne typen sykdom kan oppleve en forbedring etter puberteten på grunn av hormonelle endringer. Siden Leo fortsatt var noen år unna ungdomstiden, mente de en stomi kunne gi kroppen hans nødvendig hvile inntil han eventuelt ble frisk nok til å legge tarmen tilbake.
En utrolig forandring på kort tid
Med den forklaringen, og med vissheten om at alternativet var å fortsette slik de hadde gjort i alle år, valgte Nathalie og Helge til slutt å si ja til stomi. Resultatet lot ikke vente på seg. På bare tre måneder gikk sønnen deres fra å være underernært til å ha normal vekt.
– Leo har alltid vært en aktiv gutt, men han ble raskt utslitt. Før var han med i gymmen på skolen, men orket aldri noe etterpå. Ett år etter stomien begynte han å spille fotball, og nå trener han tre til fire ganger i uka.
Det som kanskje overrasket Nathalie aller mest, var hvor raskt Leo selv tok eierskap til stomien.
– Det tok bare én uke før han ordnet alt stell selv, han har vært helt fantastisk. Ting har i grunn blitt helt annerledes enn det jeg trodde. I dag er stomien så naturlig for oss at vi nesten glemmer den i hverdagen. Lillesøsteren hans, Hermine, sa en dag at hun gledet seg til hun ble ti år og kunne få stomi hun også, sier Nathalie og ler.
– Hun gikk fra å synes synd på ham, til å ønske seg det samme.
Har slitt med mye skyldfølelse
Men selv om Leo tok forandringen på strak arm, var prosessen langt tyngre for Nathalie. Hun kjente på en enorm skyld over at hun hadde sagt nei til stomi så lenge, og over hvor vondt Leo hadde hatt det i alle disse årene. I ettertid har hun innsett at frykten bunnet i uvitenhet.
– Grunnen til at vi ventet så lenge med stomi, er ene og alene at jeg syntes det var skummelt. Hadde jeg visst det jeg vet nå, om hvor få problemer det er med stomi og hvor åpne barn er for endring, hadde Leo blitt friskere mye tidligere og sluppet alt han har gått igjennom.
– Mobbing starter hos oss voksne, og unger lærer av våre holdninger. Vi var derfor kjapt ute med å informere foreldrene til klassekameratene hans på et foreldremøte. Dersom barna deres skulle komme hjem med spørsmål, ville vi at de skulle være rustet til å forklare stomien til sine barn på en trygg og enkel måte. Men vi har vært utrolig heldige, Leo har hatt en fantastisk klasse og har ikke fått én eneste negativ kommentar.
Overgangen fra konstant bekymring til ro fikk også konsekvenser for Nathalie selv. Da Leo endelig ble frisk, traff hun veggen og ble utbrent. Hun ble sykemeldt og var borte fra jobb i nesten tre år. I årevis hadde hun vært i beredskap, alltid påskrudd, og da hun endelig kunne slappe av var det som om ti år med kamp tok henne igjen.
– Jeg har slitt med masse dårlig samvittighet, og håpet mitt er at jeg kan bidra til at ingen foreldre skal behøve å oppleve den skyldfølelsen jeg har kjent på, sier hun.
Vil la sønnen få bestemme selv
Stomien Leo har i dag er ikke nødvendigvis permanent, da tarmen kan legges tilbake. Men Nathalie forteller at de som foreldre ikke kommer til å ta det valget for ham, det får bli hans avgjørelse senere i livet. For dem er det viktigste at han er frisk her og nå, og de vil ikke utsette ham for risikoen for å bli dårlig igjen.
En kommentar Leo kom med for ikke lenge siden, sitter fortsatt dypt i Nathalie.
– Han sa: «Mamma, jeg har ikke vondt i magen lenger», og da begynte jeg å gråte. Det var en kommentar jeg aldri trodde jeg skulle komme til å høre fra ham. Tidligere hjalp ikke vanlig smertestillende når han hadde vondt, smerten viste seg gjennom at han endret personlighet og ble fortere sliten.
– Barn er eksperter på å skjule smerte, det er derfor det er så viktig at legene lytter til foreldrene. De kan ikke gå ut fra hva ungene sier eller ser ut når de er på undersøkelser.
Når det gjelder selve stomien, har familien stort sett bare gode erfaringer. De opplever at de har blitt veldig godt ivaretatt, både før og etter operasjonen, særlig av stomisykepleieren på Rikshospitalet. En fordel Nathalie trekker frem, er at stomien er synlig.
– Det gjør at han blir tatt på alvor i helsevesenet. Hvis han har smerter, blir han møtt med forståelse og får rask hjelp. Det er bra, men også litt trist at man må være synlig syk for å bli hørt, sier hun.
Samtidig peker hun på et stort forbedringspotensial.
– Jeg opplever at helsevesenet mangler nok kunnskap om barn og unge med stomi. De har helt andre behov enn voksne. Jeg skulle også ønske Leo kunne ha en fast stomisykepleier å forholde seg til. Ungdomstiden innebærer mange endringer, det er derfor viktig å ha noen å snakke med når nye utfordringer oppstår.
Setter stor pris på fellesskapet i NORILCO
Kort tid etter at Leo fikk stomi, meldte familien seg inn i NORILCO, etter anbefaling fra stomisykepleieren. På den første familiesamlingen traff Nathalie en mor til en gutt med samme sykdom, og hun forteller at det har vært svært verdifullt å få utveksle erfaringer med henne. Samlingen betydde også mye for Leo og lillesøster Hermine, som fikk møte barn som var som dem. I fjor ble Nathalie også med i familiegruppen i NORILCO.
– Jeg innså at hvis man vil ha en endring, må man bidra selv. Man kan ikke vente på at andre skal gjøre jobben. Jeg er spesielt opptatt av overgangene barna møter, fra barneskole til ungdomsskole, og deretter videregående. Én type informasjon passer ikke for alle livsfaser, sier hun.
Gjennom NORILCO ble Nathalie kontaktet av en mor som sto midt i samme prosess. Sønnen hennes hadde satt seg helt på bakbeina etter å ha blitt spurt av psykologen om han selv ønsket stomi. Nathalie foreslo et teamsmøte mellom guttene, men under selve møtet spilte de mest på hver sin PC mens de voksne snakket.
– Jeg hadde nok håpet at de skulle snakke mer sammen, de var liksom litt avstengt i sine verdener. Det eneste Leo sa til ham om stomien, var at det var veldig greit å kunne spise det han ville.
– Dagen etter fikk jeg imidlertid en melding av moren til denne gutten, som fortalte at nå var det tommelen opp. Det var altså nok for denne gutten å se at Leo var en helt vanlig gutt, som spilte på PC, lekte med Lego, tullet og tøyset.
Viktig å gi barna trygghet
Forholdet mellom Nathalie og Leo er nært og sterkt. Hun beskriver ham som trygg i seg selv, og lite opptatt av hva andre mener. Siden hun selv har erfaring med mobbing i oppveksten, har hun vært tydelig på én ting i oppdragelsen; barna hennes skal kunne stå opp for seg selv.
– Jeg har så klart vanlige bekymringer rundt hvordan det vil bli for ham i ungdomstiden, med tanke på drikking og slike ting, men andre bekymringer er på en måte større. Jeg tenker mer på hvordan det vil bli for ham å bygge nye vennskap og få forhold.
– Heldigvis så ser jeg at Leo er veldig trygg i seg selv, og at folk aksepterer han for den han er. Jeg tror at det å gi barna den tryggheten er en av de viktigste jobbene vi som foreldre har.
Hun håper at åpenhet og kunnskapsdeling kan gjøre veien litt mindre skremmende for andre. For Leo handler hverdagen i dag lite om stomien, den handler mer om gaming, fotballtrening og vennskap, med andre ord helt vanlige ting for en gutt på hans alder.
Rådet hennes til foreldre som står i startfasen av en stomi-prosess, er krystallklart.
– Stol på legene, og ikke nøl med å ta kontakt med NORILCO. Du trenger ikke stå alene!