Karen har alltid vært ei dame som trives godt med å ha et høyt tempo i hverdagen, om det så var på jobb eller i fritiden. Men da hun var midt i trettiårsalderen, registrerte hun at kroppen ikke helt fungerte på samme måte som før. Hun følte seg konstant utmattet og trøtt, og slet med å henge med i svingene i jobben som daglig leder i en klesbutikk.
Et besøk hos fastlegen ga lite svar, og som så mange andre i samme situasjon opplevde hun at hun ikke ble tatt helt på alvor. Legen tolket nemlig symptomene hennes som utbrenthet, på bakgrunn av at hun var mor til to små barn og i full jobb.
– Jeg fortalte legen at jeg ikke kjente meg selv igjen, fordi jeg hadde null energi til unger og mann etter jobben. Jeg visste selv at det måtte være noe feil med kroppen, da jeg ikke følte meg utbrent og jeg elsket jobben min, men jeg valgte allikevel å omskolere meg og ta noen fag på universitetet. Det var gøy og interessant, men den fysiske formen min ble stadig verre, forteller hun.
Klarte knapt å gå
Mot slutten av 2017 var Karen så utmattet at hun knapt klarte å gå. Det hele ble ikke bedre av at hun opplevde en kraftig vektnedgang og at hverdagen hennes bestod av utallige toalettbesøk. Til slutt mente Karens ektemann, Erik, at nok måtte være nok; hun kunne ikke lenger akseptere tilbakemeldingene om at tilstanden hennes var relatert til utbrenthet.
Denne gangen valgte Karen å ta en full helsesjekk hos en privat helseaktør.
– Da det ble tatt gastroskopi og koloskopi, så de med en gang at jeg hadde en veldig betent tykktarm og at tynntarmen ikke hadde tarmtotter igjen. De sendte umiddelbart en hastemelding til Sørlandet sykehus, og da var prosessen i gang, sier hun.
– Jeg sluttet aldri jakten på å finne ut hva som feilte meg, men til slutt blir man jo helt utmattet av systemet. Ikke alle har mulighet til å betale seg ut av køen slik jeg gjorde, og jeg får helt vondt inni meg av å tenke på de som lider fordi de ikke får den hjelpen de trenger.
Etter en grundig utredning fikk Karen diagnosene ulcerøs kolitt og cøliaki. Hun hadde også artritt (kronisk leddbetennelse), som kan være en følgesykdom av begge disse diagnosene.
Rart å være symptomfri
Hun ble først behandlet med sterke kortisonpreparater og andre immundempende medisiner, men etter et års tid så legene ingen annen utvei enn å fjerne så godt som hele tykktarmen. I 2019, da hun var 40 år gammel, fikk hun derfor ileostomi.
– Da jeg våknet etter narkosen var det veldig rart å være helt symptomfri. På den ene siden var jeg lettet og glad over at jeg nå kunne begynne å leve normalt igjen, på den andre siden var jeg også litt lei meg. Når man mister en del av seg selv, det spiller ingen rolle om det er utvendig eller innvendig, så går man inn i en slags sorgprosess, sier hun.
Karen er bosatt i Kristiansand, men kommer opprinnelig fra Chile. Hun har bodd i Norge fra hun var ti år gammel, etter at faren hennes kom til Norge som politisk flyktning på midten av åttitallet. Både ulcerøs kolitt og cøliaki er sykdommer som kan være genetiske, hun har imidlertid ikke funnet noe i familiehistorien som tilsier at dette er noe hun har arvet.
– Men tarmsykdommer er ikke noe man snakker så mye om i latinamerikanske land. Det å ha stomi blir sett på som skamfullt og ekkelt, og kan være en stor utfordring økonomisk. Jeg er derfor glad for at jeg har tilgang på de ressursene vi har her i Norge, om vi ikke hadde fått det medisinske utstyret på blå resept hadde det blitt veldig kostbart. I Sør-Amerika er mange avhengig av frivillighet og donasjoner for å klare seg når man har en slik sykdom, sier hun.
Fikk problemer med stomien
Livsglade Karen gikk med ukuelig optimisme inn i sin nye hverdag med pose på magen. I starten fungerte også stomien veldig bra, men etter hvert begynte hun å slite med ulike komplikasjoner.
– Det verste var at jeg fikk et stort sår under plata som ikke ville gå vekk, og det var dritvondt! Det var som om kroppen min ikke ville at stomien skulle være der. Jeg fikk medisiner og var i en uke også innlagt på hudavdelingen ved Oslo universitetssykehus, sier hun.
– Men etter nesten seks år med stomi og mange plager, forlangte jeg til slutt å bli henvist til Akershus universitetssykehus, for å finne ut om jeg kunne være en god kandidat for å erstatte stomien med reservoar. På det tidspunktet følte jeg meg klar for en ny operasjon, både mentalt og fysisk.
Karen var heldig og ble ganske raskt innkalt til vurdering på Gastrokirurgisk poliklinikk ved Akershus universitetssykehus. Her ble hun undersøkt fra topp til tå, både innvendig og utvendig. Én faktor som ifølge Karen kunne forhindre innsettelse av reservoar, var at hun et par år tidligere hadde hatt en fistel. Det vil si en unaturlig åpning som kan oppstå mellom tarmen og huden rundt stomien.
Legene mente imidlertid at hun var en god kandidat for reservoar, og i oktober ble resten av tykktarmen fjernet slik at hun kun satt igjen med lukkemuskel. Operasjonsstedet skulle deretter heles i tre-fire måneder, og hun fikk satt inn en midlertidig stomi.
I februar 2025 fikk hun så satt inn et «J-pouch»-reservoar.
– Etter å ha hatt stomi i over fem år, trodde jeg aldri jeg skulle få oppleve hvordan det er å gå på do igjen. Det å bruke den delen av kroppen etter så mange år, var derfor veldig spesielt, smiler hun.
– Før operasjonen fikk jeg mange advarsler, og jeg leste flere skrekkhistorier på nett. Frykten er at reservoaret ikke skal fungere, slik at man ender opp som en slave i hjemmet fordi man ikke klarer å holde seg, men de opererer aldri personer som har dårlig lukkemuskel. Syv måneder inn har reservoaret fungert veldig bra hos meg, men rekonvalesenstiden er 12 måneder.
Hva er et «J-pouch»-reservoar?
J-pouch er et innvendig reservoar som erstatter tykktarmen og endetarmen. Det konstrueres av den nederste delen av tynntarmen, og sys til endetarmsåpningen hos pasienter hvor lukkemuskelen er intakt. Reservoaret vil da fungere som en ny endetarm og man kan gå på do på vanlig måte.
Ordet «pouch» kan oversettes som en veske eller en pose, og begrepet J-pouch kommer av at reservoaret har en j-form.
Selve operasjonen foretas i opptil tre etapper over flere måneder. Ved første operasjon anlegges en midlertidig stomi som avlaster det nyopererte reservoaret i cirka tre til fire måneder. Knipeøvelser som vedlikeholder funksjonen av lukkemuskelen anbefales.
Kilde: NORILCOs informasjonsbrosjyre om Stomi/Reservoar og Cleveland Clinic.
Takknemlig for god oppfølging
Karen kan ikke få fullrost det medisinske teamet ved Akershus universitetssykehus, som har tatt svært godt vare på henne gjennom hele denne prosessen. Den første tiden etter operasjonen var fokuset på opptrening av magemusklene, samt en gradvis tilnærming til vanlig kost. For Karen har dette betydd turer i skogen, knipeøvelser, bekkenbunnøvelser og uttesting av hva hun kan spise.
– I starten måtte jeg spise ganske lett, og rett etter operasjonen spiste jeg bare babymat på grunn av hovne tarmer. Dette for å unngå at man får stopp i tarmen. Men etter to uker merket jeg at det gikk bra og jeg begynte gradvis å innføre annen mat. Nå lever jeg ikke lenger på et rigid kostholdsregime, men jeg forsøker å gi kroppen ny mat hele tiden.
– Tarmen henger jo mye sammen med psyken, om du for eksempel tenker at du må på do så må du til slutt på do. Jeg begynte derfor å utfordre meg selv på det jeg var engstelig for, som å ta buss, delta på jobbmøter som varte i flere timer og dra til steder hvor det ikke er toalett. Det gikk utrolig mye bedre enn jeg på forhånd hadde trodd, og etter bare en uke klarte jeg å holde meg i flere timer av gangen.
Mener flere burde vurdere reservoar
Ikke alle er kandidater til å få reservoar, og de aller fleste lever et godt og fullverdig liv med stomi. Karen mener allikevel at mange har en unødvendig negativ innstilling til reservoar, og hun ønsker å sette søkelys på de positive sidene.
– Med reservoar kan du leve ganske normalt igjen. Jeg mener derfor at det er noe man bør vurdere, dersom man faktisk kan ha det. Noe av det mest positive er små ting i hverdagen som man tar for gitt, som at jeg nå bare kan pusse tennene mine om kvelden og gå rett til sengs. Tidligere tok stomistellet lang tid. Jeg trenger heller ikke tenke på alt utstyret jeg må ha med meg når jeg går ut døra, eller bekymre meg for lekkasjer.
– Det finnes mange sykepleiere, leger og apotekteknikere som har god peiling på stomi, men generelt mener jeg at stomikunnskapen i Norge er veldig lav. Problemet er at de som er flinke ikke rekker rundt til alle. Jeg tror en del med stomi lider i stillhet og blir veldig bundet til hjemmet sitt, fordi de opplever gjentatte lekkasjer eller andre komplikasjoner uten å få nødvendig hjelp. Mange vil være uenig, men de er kanskje så heldige at de har en dyktig stomisykepleier i nærheten og får kjempebra hjelp. Ikke alle har det slik.
Noe av det hun setter mest pris på med reservoaret, er at hun nå føler hun har fullstendig kontroll over egen kropp.
– Nå er det jeg som bestemmer når jeg må tømme meg, og ikke posen. Men hvis jeg spiser mye dårlig mat, må jeg på do oftere. Jeg spiser chili, godteri og kan drikke alkohol, men er forsiktig med fett. Samtidig ønsker jeg ikke å ha så mange begrensninger med tanke på maten, det har jeg allerede fordi jeg ikke kan spise gluten.
– Det viktigste for meg nå er å leve og gjøre alt jeg synes er gøy, jeg vil reise og spise god mat. Før jeg tok operasjonen tenkte jeg at jeg måtte legge på meg litt, for å ha litt å gå på. Det viste seg å være dumt fordi jeg har ikke gått noe ned, jeg har gått opp, ler hun.
– Men det betyr jo bare at kroppen min fungerer slik den skal og tar opp det den trenger av næring og vitaminer. Reservoaret er faktisk det minste problemet i livet mitt nå!