Nå kan du som pasient bidra med dine erfaringer om livskvalitet, arbeidsevne og – helt frivillig – seksuell helse. Din stemme utgjør en stor forskjell og kan være med på å forme fremtidens behandling.
Hva er UCNOR?
UCNOR – ulcerøs kolitt i Norge – er et nasjonalt forskningsprosjekt som utgår fra Universitetet i Oslo (UiO), i samarbeid med Akershus universitetssykehus (Ahus) og Oslo universitetssykehus (OUS).
Vi vet at livskvaliteten for UC-pasienter i Norge generelt er god, men vi vet lite om hvordan livskvaliteten varierer mellom dem som behandles med biologiske legemidler og dem som har gjennomgått kirurgi. Derfor ønsker vi å undersøke hvordan det å leve med ulcerøs kolitt, og den behandlingen du får, påvirker hverdagen din – både når det gjelder livskvalitet, arbeidsevne og seksualitet.
Prosjektet ser også på hvilke kostnader sykdommen medfører, både for deg som pasient og for samfunnet, samt om det finnes regionale forskjeller i behandlingstilbudet.
Hvordan gjøres studien?
Studien kombinerer data fra nasjonale helseregistre med en nasjonal spørreundersøkelse. Når en person får diagnosen ulcerøs kolitt i Norge, registreres dette i Norsk pasientregister (NPR), der også gjennomgått kirurgi registreres. Legemidler som forskrives til pasientene registreres i Legemiddelregisteret (LMR).
Vi går også gjennom lokale kvalitetsregistre ved deltakende sykehus for å sikre at vi får med flest mulig pasienter som har gjennomgått såkalt pouch-kirurgi.
Det er TietoEvry som sender ut invitasjoner per post. Sammen med velkomstbrevet finner du lenke til både samtykkeskjema og spørreundersøkelsen.
Spørreskjemaet består av flere spørsmål om det å leve med ulcerøs kolitt. I tillegg til etablerte spørreskjemaer om livskvalitet, stilles det spørsmål om ulike behandlinger og erfaringer du har hatt som pasient. Vi spør også om hvordan sykdommen og behandlingen påvirker arbeidsevnen din.
Til slutt kommer det spørsmål om ulcerøs kolitt og seksuell helse. Disse spørsmålene er helt frivillige å svare på, og du velger selv hva du ønsker å dele.
Hvorfor er din deltakelse viktig?
Livskvalitetsundersøkelser gir oss som forskere mulighet til å få svar direkte fra pasientene. Ved å delta bidrar du med kunnskap som kan brukes til å forbedre behandling og oppfølging av ulcerøs kolitt i dag.
Resultatene vil være til nytte for både leger, annet helsepersonell og pasienter når man skal ta beslutninger om behandling. Når mange deltar, får vi et tydeligere og mer pålitelig bilde – noe som vil komme både deg selv og fremtidige pasienter til gode.
Hva skjer videre?
I løpet av den nærmeste tiden kan du motta en invitasjon i posten. Der finner du informasjon om hvordan du kan logge deg inn og svare på spørreskjemaet – enten digitalt eller på papir.
Det tar omtrent 15–20 minutter å delta, og ditt bidrag vil ha stor betydning.
Din stemme kan være med på å forme fremtidens behandling av ulcerøs kolitt i Norge.
Tekst:
Johannes Kurt Schultz, professor
Marte Lie Høivik, PhD
Nora Helene Wytrykowski Christensen, PhD-kandidat