Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.
Hopp til hovedinnholdet

Vil bryte ned tabu om stomi

Kvinne med lyst hår og blått skjerf stående ute i en gate

FIKK LIVET TILBAKE: – Veldig mange av begrensningene stomipasienter føler, sitter i hodet. Faktum er at mange får livet sitt tilbake ved å få «pose på magen», etter problem med mage og tarm i årevis, sier Annlaug Årflot, leder i pasientforeninga NORILCO Romsdal. Hun snakker ut fra erfaring, etter år med operasjoner, sjukehusinnleggelser og dårlig allmenntilstand. FOTO: Kjell Langmyren

– Livet tar ikke slutt om man får pose på magen. For mange er det da det begynner, sier Annlaug Årflot, leder i NORILCO Romsdal

Annlaug Årflot taklet veldig dårlig å få utlagt tarm etter en haste-operasjon for 21 år siden.

– Men i dag er livet veldig fint. Jeg ville aldri gått tilbake til slik jeg hadde det før. Det var ikke noe liv.

Annlaug Årflot, volding som gjorde moldenser av seg for 29 år siden, bor i en hjørneleilighet på Kringsjå, med storslagen utsikt til fjord og fjell.

 

Når vi inviteres inn og setter oss i den koksgrå sofaen i stua, sender solnedgangen et gyllent skjær inn. Her bor Årflot med mann og en sønn etter at eldstemann flyttet ut.

Årflot forteller om egen veg før og etter stomioperasjonen, slik hun også gjør på kurs.

"

MANGE UTEN LIVSKVALITET: – Mange med mage- og tarmsjukdommer har ikke livskvalitet i det hele tatt, og kunne fått et mye bedre liv med stomi, sier Annlaug Årflot, sunnmøring som har gjort moldenser av seg.   Foto: Marit Heiene

"

 Hadde Crohns sjukdom

– Jeg var helt fortvilt og trodde jeg kom til å få store begrensninger i livet mitt da jeg fikk stomi, forteller hun.

 Før operasjonen hadde hun slitt i mange år med Crohns sjukdom, en kronisk betennelse i mage- og tarmsystemet. Så var det under utredning ved St. Olavs for 21 år siden at legene fryktet tarmen skulle sprekke, og hasteopererte henne. Da hun våknet, hadde hun fått pose på magen.

 

– Det skjedde på kort varsel. Jeg var ikke forberedt og taklet det dårlig, forteller hun.

– Men nå ville jeg aldri gått tilbake til slik jeg hadde det før. Når jeg står opp om natta og tømmer posen, husker jeg alle nettene med kramper, stadig feber og frostrier. Jeg hadde ikke noe liv, kunne aldri planlegge noe eller reise. Nå kan jeg gjøre det meste, det trengs bare litt planlegging av og til.

 

Rundt 20.000 har stomi

57-åringen er en av 18-20.000 i Norge med stomi, basert på tall fra Helfo. (Tallene fra Helfo viser til et samlet uttak av produkter på blåreseptlisten, Red. Anm.)

Ordet stomi betyr åpning, og er en kunstig åpning i mageregionen hvor enden av tarm eller urinveier trekkes 3-4 cm ut. Enden sys fast til huden slik at det blir en liten rød «tut». Innholdet i tarm eller urinveier tømmer seg da i en pose man fester til stomien. Posen skifter eller tømmer man med ulik hyppighet, bl a ut fra om det er tynntarm, tjukktarm eller urinveier som er lagt ut.

Da Årflot ble operert, jobbet hun som lærer på Sellanrå. Etter operasjonen var hun sikker på at hun aldri mer kunne gå på foreldremøter eller delta på noe sosialt.

 

Fortvilet – men fikk nytt håp

Årflot ble dessuten sendt heim fra Trondheim uten å ha fått opplæring i å skifte pose sjøl, siden stomisjukepleieren var bortreist. Og da heimesjukepleien kom og heller ikke kunne dette, trodde hun det var veldig vanskelig, at hun aldri ville klare å skifte pose sjøl.

 

– Da var jeg fortvilet. Men så kom jeg i kontakt med Torill Lange på Molde Helse og sjukepleie. Hun gjorde at jeg fikk livet mitt tilbake. Jeg hadde bare sett begrensningene. Hun viste meg mulighetene.

 

Like etter en stomioperasjon kan det komme ekstra sterk lukt og mye lyder. Ingen fortalte den daværende 36-åringen at dette ikke ville fortsette livet ut. Før hun altså møtte Lange. Litt etter litt gikk det bedre, med støtte, vegledning og oppmuntring. Lange fikk også tak i en dame som kom heim til henne fra NORILCO, pasientorganisasjon for stomiopererte.

 

– Det besøket hadde stor verdi for meg, sier Årflot i dag.

 Mer om - Likepersonstjenesten

Vendepunkt på fotballkamp

En viktig milepæl kom da Aker Stadion åpna i april 1998:

 

– Gleden da jeg var på den fotballkampen og opplevde at det gikk bra med stomien – det var helt fantastisk! Det samme skjedde 17. mai. Jeg hadde bunad, sto midt i folkemengden og kjente jeg begynte å få panikk. Men så tenkte jeg at jeg ikke trengte å være redd lenger, at «dette går veldig bra.»

 

GJENNOMBRUDDET: Fotballkampen da Aker Stadion åpnet, var det første store øyeblikket etter stomioperasjonen da Annlaug Årflot følte seg trygg i en stor folkemengde: – Og nå har jo Molde fått gull!, sier sunnmøringen som har blitt MFK-supporter. Foto: Kjell Langmyren

Det verste er lekkasje

Bekymringene Årflot følte ute blant folk, er det mange med stomi som opplever. Noe av det verste er lekkasje fra posen, med tilhørende lukt:

 

– Hvis du er i selskap og får lekkasje, blir du veldig fortvila. Det er en grusom opplevelse. Men i NORILCO, blant likesinna, gjør det ingen ting om man får en lekkasje. Man behøver ikke forklare, bare si at man har fått lekkasje, og skifte, sier Årflot – og legger til at ikke alle med stomi opplever lekkasjer.

Stomi-utstyret er veldig viktig:

– Det blir en del av kroppen vår. Vi er avhengige av at det funker, og må alltid ha det med.

"

BLIR DEL AV KROPPEN: – Stomi-utstyret er veldig viktig, det blir en del av kroppen vår. Vi er helt avhengige av at det fungerer, og må alltid ha det med oss, sier Årflot. Den runde plata festes til huden rundt stomien. Foto: Marit Heiene

"

Problemet er at ikke alle helsepersonell har kompetanse på stomi og stomiutstyr, heller ikke alltid heimesjukepleien. Det gjør at stomien ikke alltid håndteres rett, og at pasienter kan få dårlig opplæring. Begge deler kan gi lekkasjer, sår hud og fortvilelse.

I tillegg kommer at man i dag raskere blir sendt heim fra sjukehus, mens man før fikk ligge i flere uker etter operasjonen.

 

– Altfor kort liggetid gjør at flere enn før får problem når de kommer heim, sier Årflot.

 

Stor svikt – men dyktige i Molde

På landsbasis er det en stor svikt i helsetjenesten hva gjelder opplæring av stomiopererte, mener Årflot. Derfor ønsker NORILCO pakkeforløp for denne pasientgruppa.

 

– Men på kirurgen A i Molde har mange sjukepleiere god kompetanse. Molde har også dyktige stomisjukepleiere som er flinke å lære opp pasientene.

Les mer - Oppfølging uten retningslinjer

 

Kan få god hjelp

Årflot har siden 2001 vært lokallagsleder for NORILCO Romsdal. Foreninga har i dag 177 medlemmer. – Men mange med stomi er ikke med, de vet ikke om oss, og vet ikke hvor de kan få hjelp når ting ikke fungerer. Ingen må sitte heime med lekkasje og tro at det er normalt. Vi kan hjelpe med å finne rett kompetanse, sier Årflot, som er opptatt av at folk lærer å skifte egen stomipose. – Det gir frihet!

Hun oppfordrer dem som vil vite mer eller dele erfaringer, til å kontakte henne.

 

Brenner for pasientfellesskapet

Sjøl brenner hun for pasientforeninga: – Jeg har NORILCO i hjertet mitt. Foreninga har hatt utrolig stor betydning i livet mitt. Jeg lever et veldig bra liv i dag på grunn av alt jeg har opplevd og hjelpen jeg har fått fra andre medlemmer.

 

Møter, turer og fellesskap

NORILCO har medlemsmøter der de informerer om stomi. De driver likepersonsarbeid der kursede medlemmer besøker nyopererte eller personer som skal opereres, på sjukehuset eller heime.

 

– På medlemsmøter og turer får man møte andre i liknende situasjon. Vi har masse humor og har det trivelig sammen. Og de som vil snakke om stomien eller sjukdom har lov til det. Det er litt av meningen med en pasientforening, at en får snakke med noen som forstår og kan gi råd, sier Årflot.

 

«Kjempeheldig i Norge»

Hun peker ellers på at vi er «kjempeheldige i Norge», med mange gode produkt som det offentlige i andre land ikke dekker. Og når myndighetene prøver å fjerne produkt fra lista, jobber NORILCO for å hindre det. For hvis produkt forsvinner fra Helfo-lista, forsvinner de fra markedet etter hvert.

 

– Rett utstyr som passer kroppen din er viktig for å slippe lekkasjer og dermed for å føle seg trygg, sier Årflot.

NORILCO med drøyt 5.000 medlemmer har Facebook-grupper der medlemmer kan melde inn problem og få hjelp, eller dele erfaringer.

 

– Nylig var det ei som skrev om hvor traumatisk og vanskelig livet var da hun fikk stomi for to år siden. Hun hadde ikke noe håp om et godt liv. Nå to år etter var det en solskinnshistorie om hvor godt livet var å leve.

 

Les mer - Private Facebook-grupper

Varig eller midlertidig

I snitt gjøres i Norge rundt 2.000 operasjoner årlig der ny stomi konstrueres, ifølge Helfo. Rundt halvparten er ment som permanente, resten som midlertidige. Særlig en del kreftpasienter med stomi får dette som midlertidig løsning. Men ifølge NORILCO blir en del midlertidige stomier likevel varige.

 

Mange som får stomi, er folk med mage- og tarmsjukdommer, som ulcerøs kolitt og Crohns sjukdom. Det gjaldt også Annlaug Årflot.

– Mange med slik sjukdommer har ikke livskvalitet i det hele tatt. Noen må på do inntil 30 ganger i døgnet, og må gjennom operasjoner og stadige sjukehusopphold. Mange kunne fått et mye bedre liv med stomi. Men de vil ikke. Noen sier de heller vil dø, sier hun.

En grunn til frykten er bekymring for lukt og sjenerende lyder. – Men de som likevel får stomi, opplever ofte mye bedre livskvalitet når ting etter hvert fungerer som de skal.

Les også - Lever godt med pose på magen

 

Kan oppleves dramatisk

For en som våkner etter en kreftoperasjon, derimot, og har fått stomi i tillegg, kan det være mer dramatisk. Når de ikke har hatt problem med mage og tarm før, føler de heller ingen gevinst med stomi. De skal takle kreft, redselen med dette, og i tillegg stomien.

Årflot understreker at folk med stomi kan ha svært ulik helse ellers. Noen er i full jobb, springer på fjellet og lever som vanlig. Andre er uføre med plager der stomi bare er en del av bildet. Og mange sliter med ekstrem utmattelse.

Les også - Kreftfri, ikke nødvendigvis frisk

 

Trenger ambassadører

NORILCO-lederen viser til at mange kjendiser har stått fram med brystkreft og prostatakreft og bidratt til å fjerne tabu rundt sjukdommer som var tabu før.

– Vi i NORILCO trenger ambassadører som vil stå fram og bidra til å bygge ned tabuer rundt stomi. Hvorfor skal vi skamme oss? Hadde vi ikke hatt stomien, hadde mange av oss ikke vært i live i dag. Alle har en tarm, hvorfor kan vi ikke snakke om den, spør hun.

– Livet tar ikke slutt med en stomi, det er da det begynner for mange.

Hun legger til:

– Folk må få lov å synes at de har det forferdelig når de nettopp har fått en stomi. Det er en reell tapsopplevelse. Men livet kan altså bli veldig bra likevel!

 

PS: NORILCO har arrangement for barn og foreldre, egen ungdomsorganisasjon med leirer «der ungdommene ofte får venner for livet», og arrangement for folk midt i livet, og for eldre. NORILCO Romsdal bidrar på kreftkafé i Molde med flere andre aktører.

Inviterte til kurs for stomi-opererte

Spørsmåla står gjerne i kø for folk som har fått stomi. I desember ble det kurs for stomipasienter i regionen, for første gang på tiår på Høgskolen i Molde, i regi av Molde sjukehus. Stomisjukepleierne Margunn Austrheim og Marthe Reppe snakket om «Hva er en stomi?» og hvilket utstyr som passer til hvem. Klinisk ernæringsfysiolog Torunn Melnes ga råd om kosthold for stomipasienter.
Annlaug Årflot fortalte om livet med stomi og om pasientorganisasjonen NORILCO.
Sjelden mulighet
– Jeg har jobbet ved Molde sjukehus i 16 år, og dette er første gang vi tilbyr et slikt kurs i løpet av den tida, sier stomisjukepleier Marthe Reppe.
Molde har to av fylkets tre stomisjukepleiere, den tredje er i Ålesund. Begge sjukehusa har poliklinikk for stomipasienter. I Molde er det tirsdager og torsdager, men ikke hver uke.
– Der behandler vi pasienter operert ved St. Olavs, Ålesund eller andre steder, men som sokner til Nordmøre og Romsdal. Man trenger ikke henvisning til poliklinikk fra lege, bare ta kontakt med Kirurgen A, sier Reppe.
Stomisjukepleierne rådgir også ansatte i apotek, heimesjukepleien og andre helseinstitusjoner.

Arrangerte kurs i desember: F.v. Margunn Austrheim, Astrid Ljøkjell Solem, Torunn Melnes og Marthe Reppe. (Annlaug Årflot, leder i NORILCO Romsdal, deltok også.) Foto: Privat

Denne artikkelen ble først publisert i Romsdals Budstikke 18. november 2019

NORILCO om koronasmitte

NORILCO representerer mange medlemmer vurdert til å være i risikogrupper som kan være ekstra utsatt for risiko, noe vi tar på alvor.

Les mer

Medlemskap

Du blir en del av et inkluderende og trygt sosialt miljø, hvor du kan snakke fritt og bli møtt med forståelse og aksept for den du er.

Helsepersonell: Kontakt oss

Bli medlem

Slik kan du støtte NORILCO - norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft.

Støtt oss

3. september - 6. september
11. september - 13. september
23. oktober - 25. oktober
Amgen
Developed by Aplia - Powered by eZ PublishInformasjonskapsler

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.